RIG radiologically inserted percutaneos gastrostomy eli Pegin asennus mahapeitteiden läpi pp.lla

Sain als-diagnoosin 1/2017. Minulla asennettiin nukutuksessa peg vuosi sitten, mutta avanne meni puolen vuoden päästä umpeen. Uudelleen asennusta ei voi tehdä, ei myöskään enää nukuttaa koska tilanne ja hengitysarvot ovat huonontuneet niin paljon. Bepap-maskia tarvitsen aina makuulla ollessa, ilman en tule toimeen. Tähän mennessä ei ole ollut bulbaarioireita, mutta nyt ruoka/juoma on mennyt henkeen muutaman kerran ja ollaan vakavan paikan edessä. Satks kerrottiin, ettei heillä tehdä RIG-asennuksia, joka sisältää kuulemma myös riskejä?

Onko kenelläkään kokemusta asiasta? Tehdäänkö Suomessa missään, onko osaamista tiedätkö? Help!!

Googlella löytyi Oulussa tehty sairaanhoitajan lopputyö, jossa RIG mainitaan vaihtoehtona. Jenkkifoorumeita seuraamalla saa kuvan, että USAssa se olisi jo yleisin tapa asentaa ruokintaletku. Kiinnostaa minuakin, mikä osaamistaso on Suomessa.

Eihän sua nälkään saa tappaa, hyvänen aika sentään.

Kiinnostaa kovasti. Peg tulossa lähiaikoina minullekin.

Endoskopialla asennus ei ole paha nakki, jos pärjää vartin selällään ilman maskia. Siksi PEG on syytä asentaa ajoissa.

Mulle laitettiin PEG reilu puoltoistavuotta sitten. Söin silloin vielä suun kautta ihan normaalisti, ehkä hieman hitaammin. Puheterapeutti lupasi, että letku laitetaan heti, kun sitä pyydän. Tämä lupaus oli minulle erittäin tärkeä, koska eräälle tuntemalleni rouvalle ei hänen sairaanhoitopiiri suostunut asentamaan letkua ajoissa ja rouva suoraan sanoen kuoli nälkään (hänen miehensä mukaan).

No, letku asennettiin minulle ja kaikki meni ok. Ensimmäiseen puoleen vuoteen letkuun laitettiin vain vettä päivittäin. Ruokinta letkun kautta aloitettiin vasta tämän vuoden puolella. Syön edelleenkin suun kautta soseutettuja ruokia, Piltti-hedelmäsoseita, kalkkunaleikkeleitä esim. ja juon kahvia

Taysin mukaan myös yksityislääkärin lähete käy: