Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020

Trulli62

ALStuttu:n jäsen
 
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien.
ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen avustusjärjestelmään, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen.
ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppanit ovat Suomen Mielenterveysseuran
SOS-kriisikeskus, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry, Hengityslaitepotilaat ry sekä Lihastautiliitto ry. Hanke kuuluu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn
Arvokas-avustusohjelmaan.
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry tarjoaa tukea, tietoa ja toimintaa lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys tukee toiminnallaan sairastavien ja läheisten hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.

Lisää myös päivitettyä tietoa Yhdistyksen sivuilla: http://www.uly.fi/als-ja-elama/
 

Trulli62

ALStuttu:n jäsen
 
Hankkeen järjestämä seminaari Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa ja ALS ja ravitsemus 4.5.19 streamattu kannattaa tutustua! ja esim omalle fysioterapeutille linkata!

Kohderyhmä: ALSia sairastavat, heidän läheisensä, ammattihenkilöstö ja muut asiasta kiinnostuneet
agenda:
Tervetuloa!
Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hankevastaava Kristiina Miettinen, järjestökoordinaattori Uudenmaan lihastautiyhdistys
10.15 Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa Emma Velling, fysioterapeutti & Iida Aulas, fysioterapeutti Lihastautiliitto ry
11.45 ALS ja ravitsemus Sini Lähteenmäki, ravitsemusterapeutti (laill., TtM) HUS, Meilahden sairaala

 

Leevi

ALStuttu:n jäsen
http://www.uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-syysseminaari-jarjestetaan-kulttuuritalolla-12-10/

Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.

ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille.

Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen!

Alustava ohjelma
Aikatauluun voi tulla vielä muutoksia!

klo 10:00 – 10:10 Tervetuloa ja pari sanaa ALS ja elämä -hankkeesta
Kristiina Miettinen, järjestökoordinaattori
Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hankevastaava
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry
klo 10:10 – 11:15 Perusasioita ALSista
Hannu Laaksovirta, neurologian erikoislääkäri
HUS, Meilahden sairaala
klo 11:15 – 12:00 Kahvitauko
klo 12:00 – 12:20 Elämää ALSin kanssa. ALSia sairastavan/ läheisen kokemuksia sairaudesta.
klo 12:20 – 13:20 Vakava sairastuminen perheessä
Olli Rauhala, ryhmätoimintojen suunnittelija
MIELI, Suomen Mielenterveys ry, SOS-kriisikeskus
klo 13:20 – 13:30 Tilaisuudessa heränneitä kysymyksiä ja tilaisuuden päätös

Tilaisuus on maksuton.

Ilmoittautuminen pe 4.10.2019 mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
p. 040 833 9430 tai toimisto (ät) uly.fi
 
Ylös