ALS-oireita
- Viestiketjun aloittaja elmeri08
- Aloituspäivämäärä
icebear
ALStuttu:n jäsen
Nyt neljättä vuotta ALSia sairastaneena ja siihen kukistumassa ihmetyttää tämä kova paleleminen joka tuntuu vain pahenevan. En enää pärjännyt edes untuvapeitolla eikä peittojen lisäys auttanut. Tuntuu kuin ruumis ei kehittäisi tarpeeksi lämpöä. Nyt minulla on sähköllä toimiva lämpöpeitto mutta värisen ja tärisen yhä. Kuumaverinen kollega Tero pärjää lakanalla joten onko tämä ollenkaan ALSista johtuvaa? Ennen en kyllä ollut viluitikka.
Sini
ALStuttu:n jäsen
Minulla palelee jalat vaikka olisi tuplavillasukat jalassa. Usein aamulla myös on vilu ja kun minua paleltaa alkaa leuat väpättämään. Aika kova kalina kuuluu kun hampaat kolisee yhteen. Ulos mennessä yritänkin kääriytyä hyvin lämpimiin vaatteisiin. Suihkussa käynti on yritettävä hoitaa vikkelästi jotta saa pian vaatteet päälleen ja välttyy kylmältä. Itse käytän myös sähköllä lämmitettävää tyynyä milloin mihinkin kohtaan kehoa.
Sikku67
ALStuttu:n jäsen
Sama ongelma täällä, aina paleltaa. Kotona lämpömittari näyttää 23 astetta sisällä ja lähipiiri hikoilee ja minä pyydän peitettä lisää. Vietin Peijaksessa pari yötä PEGin laitossa ja meinasin paleltua eka yönä. Aikani kitistyäni sain päälleni eräänlaisen toppapeitteen ja sillä pärjäilin loppuajan.
icebear
ALStuttu:n jäsen
Toinen kysymys. Oletteko huomanneet että aamuisin tuntuu olevan vähän aikaa selvästi enemmän voimia kuin iltaisin? Osin tämä tuntuu itsestään selvältä että näin on mutta olen sen näin selvästi huomannut vasta viime aikoina ilmeisesti kunnon heikkenemisen vuoksi. Otan tämän Fycompa pillerin ennen nukkumaan menoa joten sen aiheuttama vaikutus olisi toivottovampi syy.
Sini
ALStuttu:n jäsen
Minulla on kyllä aamut huonoa aikaa. Huonosti pätkissä nukuttujen öiden jälkeen kun yrittää tankata itseään eka kertaa kuuden aikoihin niin ei oikein ole terävimmillään. Iltapäivät on hyvää aikaa illalla alkaa puhti hyytyä ja jalkojen kanssa oltava varuillaan ettei petä alta. Että tämmöinen mun rytmi.
H2O
Yleinen foorumi
Minulla on lopullisesta diagnoosista vuosi ja pari kuukautta. Olen ollut aina enemmän tai vähemmän vilukissa, mutta mitään muutosta en tässä suhteessa ole huomannut. Minulle tyypillisiä oireita on ollut ajoittainen hikoilu, mikä on ehkä ollut vähenemään päin viime aikoina. Sen sijaan tyypillinen oire minulla on vilkas suolen toiminta, johon liittyy pientä pahoinvointia ennen tyhjennyksellä käyntiä. Nykyisin tuohon pahoinvointiin saattaa liittyä myös huimausta. Minulla on mitattu/seurannassa nyt jonkin verran kohonnut (etenkin alempi) verenpaine. Onko se sitten syynä johonkin tai seurausta jostakin -mene ja tiedä.
Toiminnoissani tai lihasvoimissani en ole havainnut vuorokausieroja.
Toiminnoissani tai lihasvoimissani en ole havainnut vuorokausieroja.
Tero N
ALStuttu:n jäsen
Alssin aikana aina sillon tällön näen sahalaitaa silmäkulmassa. Näkeekö kukaan muu?
Liittynee usein migreeniin, mutta minulla ei ole koskaan ollut ja päänsärkyä tähän ei liity.
Puhuin tästä joskus neurologillekin, mutta ei löytynyt vastausta.
Tarkenen vieläkin alssista huolimatta paitsi jalat kuuluu olevan kuin jääkalikat. Ei auta villasukat, mutta toisaalta ei tämä minua häiritse.
Liittynee usein migreeniin, mutta minulla ei ole koskaan ollut ja päänsärkyä tähän ei liity.
Puhuin tästä joskus neurologillekin, mutta ei löytynyt vastausta.
Tarkenen vieläkin alssista huolimatta paitsi jalat kuuluu olevan kuin jääkalikat. Ei auta villasukat, mutta toisaalta ei tämä minua häiritse.
Viimeksi muokattu:
H2O
Yleinen foorumi
Mulla esiintyy nykyisin silmäoireita etenkin huimauskohtausten yhteydessä. Olen aina nähnyt ikään kuin pieniä kuplia ja roskia näkökentässä, mutta eivät ole häirinneet, koska ovat kuuluneet kalustoon. Nyt ne ilmestyvät usein huimauskohtausten yhteydessä. Muutenkin silmät aristelevat toisinaan ja hankinkin silmätippoja kuivia silmiä varten, mitkä hieman auttavatkin. Mutta nuo silmäoireet ja huimaus ovat siis tulleet lisää sortimenttiin, saattavat liittyä jotenkin kohonneeseen verenpaineeseen.
icebear
ALStuttu:n jäsen
Minulla on ollut Als noin neljä vuotta ja noin vuosi sitten huomasin näkökentän laidassa tämmöisiä sateenkaaren värisiä sahalaitakuvioita. Näitä ei näkynyt kauaa eivätkä ne ole ilmestyneet uudestaan.
Tero N
ALStuttu:n jäsen
Tämmönen hieman huvittavalta kuulostava als oire, karvankasvu. Parta, hiukset (tosin harvat) ja muu karvapeite ympäri kroppaa tuntuu kasvavan vauhdikkaammin kuin terveinä aikoin. Myös hoitajat kommentoi tuon tuosta hiuksista ja parrasta, että kylläpäs kasvaa nopeasti.
Voi olla, että kuvittelen, mutta kuvitteleeko joku muukin?
Ehkä tästä syystä en palele
.
Tämä on viidessadas foorumiviesti minulta. Kai se on joku saavutus tämäkin
Voi olla, että kuvittelen, mutta kuvitteleeko joku muukin?
Ehkä tästä syystä en palele
.Tämä on viidessadas foorumiviesti minulta. Kai se on joku saavutus tämäkin
Viimeksi muokattu:
icebear
ALStuttu:n jäsen
Minullakin on kommentoitu nopeasta parrankasvusta mutta hankala tietää kuinka asiantuntevaa tällainen kommentointi on. Itsehän ajoin päivittäin parran, täällä ajetaan paljon harvemmin.
Muuten olen vartalon karvoituksen osalta karvainen. Ilkeät työtoverit saunassa naljailivat että kun minua "valmistettiin" olin siinä linjalla mistä valmistui apinoita mutta karvat loppuivat kesken joten minut siirrettiin ihmisten linjalle.
Tämä ei kyllä minulla auttanut lämpimänä pysymistä.
Muuten olen vartalon karvoituksen osalta karvainen. Ilkeät työtoverit saunassa naljailivat että kun minua "valmistettiin" olin siinä linjalla mistä valmistui apinoita mutta karvat loppuivat kesken joten minut siirrettiin ihmisten linjalle.
Tämä ei kyllä minulla auttanut lämpimänä pysymistä.
icebear
ALStuttu:n jäsen
Yksi ALSin mukana tullut ikävä vaiva minulla on silmien paha kirveleminen. Sen huomasi jo taudin alkuvaiheessa saunassa. Kasvoilta silmiin ajautunut hiki/rasva/lika/mikälie kirveli kuin akkuhappo. Se tulee nytkin usein varsinkin jos kasvot ja silmät ovat jääneet vähään aikaan puhdistamatta.
Täällä kaikki aina kuittaavat sen kuiviksi silmiksi. Minusta se ei johdu siitä tai maskin puhalluksesta. Silmätipat eivät varsinaisesti auta vaan tehokkain keino on runsaalla vedellä huuhtelu.
Täällä kaikki aina kuittaavat sen kuiviksi silmiksi. Minusta se ei johdu siitä tai maskin puhalluksesta. Silmätipat eivät varsinaisesti auta vaan tehokkain keino on runsaalla vedellä huuhtelu.
Tero N
ALStuttu:n jäsen
Jatkanpa oireilua. Silmissä "säihkyy" jostain syystä tällä hetkellä useita kertoja päivässä.
Sormenpäitä on vasemmassa kädessä alkanut kihelmöidä useta kertoja päivässä. Välillä se on siinämäärin voimakasta, että voi puhua jopa nipistelystä. Lienee hermoperäistä tämäkin.
Icebear puhui kirvelevistä silmistä. Samaa on täälläkin. Koneellinen ilmanvaihto voi olla ainakin osasyyllinen, joten silmätipat lievittää tätä tuskaa minulla.
Sormenpäitä on vasemmassa kädessä alkanut kihelmöidä useta kertoja päivässä. Välillä se on siinämäärin voimakasta, että voi puhua jopa nipistelystä. Lienee hermoperäistä tämäkin.
Icebear puhui kirvelevistä silmistä. Samaa on täälläkin. Koneellinen ilmanvaihto voi olla ainakin osasyyllinen, joten silmätipat lievittää tätä tuskaa minulla.
Viimeksi muokattu:
Sikku67
ALStuttu:n jäsen
Tuo silmien kirvely on tuttua myös minulle. Kirvely on pahempaa vasemmassa silmässä, jossa on myös glaukooma. Ajattelinkin, että nyt sekin on pahenemaan päin. Kirvely on todella kovaa eli niin kuin Icebear kuvaili, akkuhappoa. Minulla tämä akkuhappo vaivaa yleensä iltaisin ja siihen on auttanut silmien pyyhintä ihan vain vedellä kostutetuilla vanulapuilla.
Öisin vaivanani on nuo riipuvat jalkaterät. Jos en pönkkää jalkateriä sängyn päätyä vasten yöksi, takuulla herään tunteeseen, että jalkaterät ovat tulessa.
Öisin vaivanani on nuo riipuvat jalkaterät. Jos en pönkkää jalkateriä sängyn päätyä vasten yöksi, takuulla herään tunteeseen, että jalkaterät ovat tulessa.