Hei Erkkilä ja kiitos palautteestasi!
Vastaan siihen ALS-tutkimuksen tuki -yhdistyksen puheenjohtajan näkökulmasta.
Keskustelufoorumi on yhdistyksen luoma ja ylläpitämä palvelu, jonka haluamme tarjota jäsenetuna jäsenillemme. Jäsenenä on lisäksi mahdollisuus tukea ALS-tutkimusta ja potilaiden aseman edistämistä Suomessa. Osa foorumista on avoin kaikille rekisteröitymistä vastaan.
Keskustelufoorumin pystyttäminen ja ylläpitäminen vievät rahaa, aikaa ja vaivaa, ja sen takia voi pitää kohtuullisena, että foorumi on maksulliseen jäsenyyteen sisältyvä etu. Vähävaraisten jäsenyydestä kiinnostuneiden on mahdollista maksaa alennettua jäsenmaksua 25 e/vuosi.
On myös hyvä huomata, että yhdistyksen hallituksen jäsenet, jotka mm. hoitavat tätä keskustelufoorumia, eivät saa työstään mitään palkkaa tai palkkiota, vaan lahjoittavat sen yhdistyksen tavoitteen eli ALS-tutkimuksen edistämisen eteen.
Kielelliseen ilmaisuun on aina hyvä kiinnittää huomiota, mutta monesti täällä käsitellyt asiat taitavat olla sisällöllisestikin aika mutkikkaita. En minäkään ymmärrä läheskään kaikkea, mistä foorumilla kirjoitetaan. Englanninkielisiin sivustoihin viitataan siitä yksinkertaisesta syystä, että vastaavaa tietoa ei ole suomeksi saatavilla. Laajamittainen kääntäminen edes tiivistelmätasolla on puolestaan melkoisen aikaavievää ja pois muusta tekemisestä, vaikka se toki hyödyllistä monen lukijan näkökulmasta olisikin. Tieteellisen tutkimuksen saralla kaikki toiminta tapahtuu nykyään käytännössä englanniksi. Deanna-protokollan kääntämisestä suomeksi taisi ainakin olla aikanaan puhetta, nyt en tiedä, miten tämä hanke on edennyt.
On mukavaa, että olet mukana foorumilla, ja keskusteluissa voi varmasti aina tuoda esiin, että haluaisi lisätietoa tai selvennystä. Tyhmiä kysymyksiä ei ole olemassakaan! Anonyymissä nettikeskustelussa on vaikea tietää, mitä pohjatietoa muilla osallistujilla on, joten tulee sitten kirjoitettua vain omasta vinkkelistään. Aiemmissa keskusteluissa voi myös olla valaistusta asioihin, joku muu on saattanut jo kysellä samaa.
Jäseneksi jos haluaa, niin klikkaa
http://alstuttu.org/yhdistys/index.php/tule-mukaan
Kiitos aktiivisuudestasi ja hyvää perjantaipäivän jatkoa! Turussa aurinko pilkistelee!
