Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.

[Trulli62]

Lähetys alkaa Lihastautiliiton facebook-sivuilla klo 10. Seminaarissa ovat puhujina neurologi Hannu Laaksovirta sekä MIELI ry:n Olli Rauhala. Lisäksi kuullaan kaksi kokemuspuheenvuoroa elämästä ALSin kanssa. Oikea sivu löytyy facebookista hakusanalla Lihastautiliitto ry (hakutuloksissa se sivu, jossa näkyy liiton logo). Sinun tulee olla kirjautuneena facebookiin omalla tunnuksellasi. Tilaisuuden ohjelma löytyy täältä: http://www.uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-syysseminaari-jarjestetaan-kulttuuritalolla-12-10/

 

[Trulli62]

Kiitos kaikille tilaisuuteen osallistujille, väkeä oli runsaasti.
Kysymyksistä ja keskusteluista voin päätellä, että valtakunnallista Als keskustelufoorumia, Als yhdistystä kyllä tarvitaan tulevaisuudessakin todella tiedon jakamiseen ja vertaiskokemusten hyödyntämiseen. Niin suuri on sekä sairastuneilla että omaisilla, myös osalla hoitohenkilökunnasta hädän hetkellä / sairauden edetessä OIKEAN JA KOKEMUKSEEN perustuvan tiedon tarve. Erot tuen saantiin sairastuneiden kotikunnan perusteella ovat suuret.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä -hanke on merkittävä satsaus Stean rahoituksella. Vastaavaa hanketta toivoisi myös muuhun Suomeen näiden arvokkaiden materiaalien jatkoksi. Ottaisiko Lihastautiliitto kopin vuoden 2022 jatkoon laajentamaan koko maata kattavaksi?

http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-hankkeesta/