Lihastautipäivät verkossa 17.4

Trulli62

ALStuttu:n jäsen
 
Hei! Lihastautipäivät ovat tänä vuonna verkossa 17.4 ja ehdit ilmoittautua 9.4. saakka. Aiheet ovat kiinnostavia ja tässä viestissä Hengityslaitepotilaat ry:n sekä Ulyn ALS ja elämä -hankkeen tervehdys heidän ohjelmistaan Lihastautipäivillä. Ilmoittaudu Lihastautipäiville ja rinnakkaisohjelmiin oheisesta linkistä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021

HENGITYSTUKI LUO ELÄMÄNLAATUA
Onko sinulla esiintynyt lisääntyvää aamupäänsärkyä, väsymystä, ruokahaluttomuutta tai voimattomuutta? Entä tiedätkö jo nyt, että tulet tulevaisuudessa tarvitsemaan hengitystukea sairautesi etenemisen vuoksi? Jännittääkö hengityslaitteen saaminen? Hengityslaitepotilaat ry järjestää Lihastautipäivillä session "Hengitystuki tuo elämänlaatua". Toivotamme tervetulleiksi erityisesti ne, joille hengitystuki tulee ajankohtaiseksi tulevaisuudessa. Hengitysvajeen oireita ei aina helposti tunnisteta ja kun niihin vihdoin saa tukea hengityslaitteella, vointi kohenee. Tervetuloa kysymään, keskustelemaan ja kuuntelemaan kokemusasiantuntijapuheenvuoroja!

"VAKAVASTA DIAGNOOSISTA HUOLIMATTA, EI SE ELÄMÄ SIIHEN PÄIVÄÄN PYSÄHDY"
ALS ja elämä -hanke on ollut käynnissä vuodesta 2018 ja tänä aikana olemme kuulleet ja keränneet kokemuksia hoidon ja tuen toimivuudesta sekä niistä haasteista, joihin diagnoosin saanut ja läheinen saattavat törmätä. Olet lämpimästi tervetullut kuulemaan näistä ja jakamaan omia kokemuksiasi. Minkä asioiden pitäisi muuttua ALSin hoidossa ja muussa tuessa? Monet haasteet ovat sellaisia, että ne koskevat myös muita lihastauteja sairastavia, joten työpajaan voi hyvin osallistua myös muulla lihastautidiagnoosilla. Pajassa kerromme myös niistä tuen malleista, joita olemme kehittäneet sairastavien ja läheisten tueksi.
 
Ylös