1. Tämä sivusto käyttää evästeitä. Jatkamalla tämän sivustoa käyttöä, hyväksyt evästeidemme käytön. Lue lisää.

Neuraltuksen NP001 saataville Euroopassa

Viestiketju osiossa 'ALS-tutkimus' , aloittaja rmattila, 24.9.2015.

  1. icebear

    icebear ALStuttu:n jäsen

    Eikös siinä mainittu että "Most "responders" had..." eli joillakin muilla oli myös parannusta nähtävissä? Ja annokset olisivat tuota "stydimpää" 2 mg/kg annoksia?
    Ja jos tämä tuntuisi tehoavan niin noita troppeja pitäisi ottaa siitä eteenpäin säännöllisesti? Mitenköhän tuo kokeellinen hoito nimike tämän mahdollistaisi?

    Toisaalta 25% sai positiivista vaikutusta ja plasebo ryhmästäkin 11%. Minusta tämä ei vaikuta kovin tehokkaalta mutta toivottavasti olen väärässä..
     
  2. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Noilla 25 %:lla oireet eivät siis edenneet lainkaan puolen vuoden aikana.
     
  3. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Avaan tuonne vertaistukipuolelle oman ketjun neurologin etsintää varten, ettei tarvitse keskustella viattomista lääkäreistä julkisesti nimillä. ;)

    Linkki ketjuun (toimii vain niillä, joilla on vertaistukifoorumin lukuoikeudet).
     
    Viimeksi muokattu: 21.10.2015
    Joke tykkää tästä.
  4. icebear

    icebear ALStuttu:n jäsen

    Ja samoin noilla 11 % plaseboa saaneillakaan ei edennyt. Tämä on minun mielestäni ihmeen suuri osuus. Huolestuttaa vain että onko se vain taudin etenemisen vaihteluita? Itselläkin tuntuu että pitkähkön hiljaisen jakson jälkeen nyt taas tauti on saanut vauhtia.
     
  5. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Tuo 11 % on taudin etenemisen vaihtelua ja kokeen statistiikka siinä rajoilla että voidaanko 25 %:a pitää tilastollisesti merkittävästi sitä suurempana. Siksi se kolmosvaiheen koe tarvitaankin, että saadaan tehokkuus kvantitatiivisesti arvioitua.
     
  6. LeenaS

    LeenaS ALStuttu:n jäsen

    joo, näin on. kannattaisko kuitenkin jatkaa dialogia Laaksovirran kanssa? tossa 12.11. sympparissa olis relevantteja tahoja koolla...pitäiskö vaan koittaa painaa päälle ja lobata asiaamme ?
     
  7. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Itse tulkitsen niin, ettei tässä oikein avaudu keskusteluyhteyttä. Uskon, että paineen tai aloitteen pitäisi tulla jostain muusta suunnasta kuin potilailta tai meiltäkään, jotta julkinen terveydenhuolto liikahtaisi. Pitäisin parempana edetä sillä tavoin, kuin olemme hahmotelleet tuolla vertaistukiosion keskustelussa. Se voisi olla keino sekä saada asiaa oikeasti eteenpäin että hankkia tarvittavaa julkisuutta. Mutta jos yhteistuumin päädymme toiseen lähestymistapaan, olen toki valmis ottamaan Laaksovirtaankin uudelleen yhteyttä.
     
  8. LeenaS

    LeenaS ALStuttu:n jäsen

    joo, voipi olla. olen vähän pihalla tästä :)
     
  9. icebear

    icebear ALStuttu:n jäsen

    Lueskelin tuolta PLM:sta (Patients Like Me) testiryhmässä olleiden kokemuksia ja yllättävän monella oli selviä positiivisia vaikutuksia.
    Tässä yhden osallistuneen tekemä hyvä käyrä vaikutuksista.
    Rob_s_FRS_History-original.jpg
    Siinä testaajan kunto on kohonnut vuotta edeltäneelle tasolle nopeasti mutta kokeen loppumisen jälkeen myös nopeasti tilanne on palannut entiseksi.
     
    Laura, Satu, Tero N and 1 other person like this.
  10. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Vaalipiirini demarikansanedustaja vastasi syyskuiseen viestiini, oli varmaan noteerannut kirjoituksemme Turun Sanomissa, ja lupasi tehdä kirjallisen kysymyksen ministerille. Sanoi laittavansa kysymysluonnoksen vielä meille kommentoitavaksi. Kiittelin vuolaasti :)
    Ilman muuta yksi reitti viedä asiaa eteenpäin.
     
    Soli, Laura, Satu and 7 others like this.
  11. toomas

    toomas Site admin Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Hienoaaaaaa![​IMG] [​IMG]
     
    Soli, enna, Joke and 4 others like this.
  12. Tero N

    Tero N ALStuttu:n jäsen

  13. Satu

    Satu ALStuttu:n jäsen  

Jaa tämä sivu