1. Tämä sivusto käyttää evästeitä. Jatkamalla tämän sivustoa käyttöä, hyväksyt evästeidemme käytön. Lue lisää.

PEG ravitsemus

Viestiketju osiossa 'Yleinen ALS-keskustelu' , aloittaja Carmen, 26.11.2019.

  1. Carmen

    Carmen Yleinen foorumi

    Hei !
    Olen lukenut PEG iä koskevia kommentteja täältä, mutta osa jo vanhoja. Ajattelin jos jotain uutta tietoa olisi.
    Minulla kohta ajankohtainen. Koskeeko asennus, entä asennuksen jälkeen lähi päivinä?
    Minkä verran PEG rajoittaa elämää?
    Syön vielä ruokaa, mutta hidasta on. Vaikea olla pitkällään liman takia, niin varmaan olisi aika asentaa.
     
  2. toomas

    toomas Site admin Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Vertaistukifoorumin puolella on pari viestiketjua kokemuksista, mutta kyllä täällä yleisellä puolellakin saanee vastauksia. Pääasia että ensin kysyy, niin kuin olet nyt tehnytkin. :thumbsup:
     
  3. Trulli62

    Trulli62 ALStuttu:n jäsen  

    Hei Carmen itselläni ei ihan vielä ajankohtaista, mutta tuntenut olen monta jolla on ollut peg, ja heitä ei ole rajoittanut. Uimassa käyneet kun letku aukko on peitetty (jonkinlainen mitä liimataan päälle...), ruokien 'valutukseenkin' oli joku automaatti,joka kulkee siistissä repussa. Kaverini oli ravintolassa mukana ja 'söi' omia eväitä kenenkään huomaamatta.:) . Asennuksesta toipumisen (puhtaanapitoahan tulee jonkin verran) jälkeen ei juurikaan näitä tuttuja haitannut. Ehkä muistelen vaatteista jotain sellaista, että piti välttää kovin 'tykoistuvia' napillisia tms ettei jää jumiin alussa letku (jonka piti olla jossain tietyssä asennossa alkuun), nappi systeemi. Syödähän voi edelleen myös suun kautta kokoajan.
    Kiva olisi jos kokeneet peg-käyttäjätkin kommentoisi.
     
  4. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Nappi-PEG ei rajoita elämää mitenkään. Ensimmäiset 3+3 kuukautta mennään kiinteällä letkulla, joka vähän häiritsee.
    Meille ei koskaan hankittu ruokinta-automaattia, ruiskulla saa ruokittua kun minulla ei nopeakaan syöttö aiheuta pahoinvointia. Saa ruokittua vaikka autossa pysähtymättä.
     
    Trulli62 tykkää tästä.
  5. H2O

    H2O Yleinen foorumi

    Peg-letkun asennuksesta porukalla on vaihtelevia kokemuksia. Minusta se oli epämiellyttävä, mutta suht nopea toimenpide. Varsinaisesti se ei sattunut eikä muistaakseni leikkaushaava ollut kovinkaan kipeä jälkeenpäin, toki kipulääkettä pari päivää.

    Kannattaa pyytää asennus mieluummin hieman liian aikaisin kuin liian myöhään. Näin etenkin, jos hoitotahto on pitkän kaavan mukaan. Joillekin on käynyt niin, että kirurgi on todennut potilaan kunnon liian heikoksi toimenpiteeseen. Sairaalasta saamani ohjeistus oli puutteellista ja erityisesti suututti potilaan jättäminen yksin kiristyslevyn löysäämisen kanssa. Minulla se oli hankalaa ja lopulta yksi laupias osaston hoitaja teki sen omalla ajallaan.

    Letkun avanneaukko vaatii ainakin alussa seurantaa ja puhdistusta päivittäin. Minä teen sen vielä 9 kkn jälkeen päivittäisenä rutiinina myös peg-napilleni. Samoin letku kannattaa huuhdella vedellä päivittäin, vaikka ei vielä ruokailisikaan sitä kautta.

    Peg-nappi on muuten ihan huomaamaton ja se kannattaakin vaatia tomerasti heti ensimmäisen vaihdon yhteydessä. Asentavat näköjään mielellään uuden letkun, ehkä sen takia, että sen vaihtoväli on pidempi. Vaihto peg-nappiin oli minulla helppo toimenpide.

    Tällä hetkellä tuskailen ohjeistuksen ja tiedonsaannin puutteellisuuden kanssa. Peg-napin jatkoletkuun sain lähetteen ilman ohjeistusta vaihdettavaksi kerran viikossa. Ravintoterapeuteilta saamani tiedon kuin myös pakkauksen merkinnän mukaan ne ovat kuitenkin kertakäyttöisiä. Asia on selvittelyssä.
     
    Viimeksi muokattu: 3.12.2019
    Trulli62 tykkää tästä.
  6. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Ainakin Porissa eka vaihto tehtiin letkuun siksi, että vasta silloin päästään mittaamaan kanavan pituus ja tilaamaan oikeankokoinen nappi. Eivät pidä varastoa.
     
  7. H2O

    H2O Yleinen foorumi

    OK mulle sitten löytyi sopivan pituinen ehkä sattumalta siinä ensivaihdossa 6 kk letkun asennuksesta.
     
    Viimeksi muokattu: 3.12.2019
  8. Carmen

    Carmen Yleinen foorumi

    Kiitos vastauksista, hyvää tietoa. Aika on ensi viikolla PEG asennukseen, yöksi jään seurantaan sen jälkeen. Aion syödä vielä ruokaa, mutta kun hidasta jo on ja kaikkea ei voi syödä, aika PEG in on. Eniten harmittaa melkein veden juonti, raikas vesi nopeasti juotuna, oli nautinto , nyt kulaus kerrallaan ja suuri osa yleensä siitäkin purskahtaa lavuaariin. Sakeuttajat muuttavat makua, niin en ole veteen laittanut.
    6 kk päästä vaihto nappiin, minullekin sanoivat.
    Asennus ei toden näköisesti ole kivaa ja itsellä monesti jalat alkaa krampata kun pääsen pitkälleni, sekin voi vielä vaivata. Ole siinä sitten liikkumatta.
    No ensi viikolla kokemusta viisaampi.
    .
     
  9. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Minulla ensiasennusletku vaihdettiin ballongilliseen 3 kk jälkeen ja se nappiin taas 3 kk jälkeen.
     

Jaa tämä sivu