Sädehoito syljen eritykseen

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Sitä kokeillaan nyt meidän perheessä Meilahden Sädehoitoklinikalla. Lähete Palliatiivisen yksikön kautta. Ensimmäisellä kerralla huomenna edessä ensiksi nk. naamion teko, muutaman tunnin odottelu naamion kuivuessa, sylkirauhasten kuvaus lopuksi. Varsinainen sädetys 3-4 päivän kuluttua kesto muutama minuutti. Haittaoireena odotettavissa syljen sitkastumista muutaman viikon ajaksi kunnes rauhasten toiminnan pitäisi lakata. Onko kellään kokemuksia?
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Sädetys tehtiinkin jo tänään. Toistaiseksi ei muutoksia syljen koostumuksessa. Itse toimenpide oli ollut hankala siltä osin, että klinikalla eivät olleet tottuneet siirtelemään melkein liikuntakyvytöntä potilasta toimenpide-alustalla. Muuten ei ongelmia ja päiväkin meni lähinnä odottelussa :)
 

Sini

ALStuttu:n jäsen
Oliko syljen eritys runsasta kun tähän päädyitte. Kokeilitteko mitään lääkkeitä vai oliko sädetys eka vaihtoehto. Kerro lisää miten etenee. Voi olla että tulee itsellekin eteen. Syljen eritys lisääntynyt tai nieleminen huonontunut mutta sylkeä on hiukan liikaa.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Hei Sini! Oli tosiaan kovaa syljen eritystä. Koko ajan valui suusta ja vaikeutti nukkumista paikoitellen. Meidän tapauksessa lääkkeet kuten Triptyl, pahoinvointiin käytetty laastari tai muuan uusi silmälääke, jota tiputettiin kielelle, eivät valitettavasti joko auttaneet tai aiheuttivat muita haittaoireita. Tällä hetkellä syljen tulo jo vähentynyt ja sitkastunut. Saattaa kestä kolmisen viikkoa tämä vaihe, kun sylkirauhasten toiminta vähitellen lakkaa. Toiset sylkirauhaset (leuan alla?) jätettiin jotta suu ei kuivaisi kuitenkaan liikaa. Katsotaan miten etenee :)
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Nyt kun sädetyksestä on kolme vrk, syljen määrä on vähentynyt selvästi. Suussa tosin tahmainen maku, mutta sitä voi vähentää esim. oliiviöljypisaroilla.
 

Sini

ALStuttu:n jäsen
Toivottavasti suu ei kuivu liikaa. Jos nukun selälläni niin silloin suu kuivuu ja ikävää herätä kun kieli on kiinni kitalaessa tai poskessa ja tuntuu hapankorpulta. Eikä kostutusgeeleistä ole liiemmin apua. Tätä en toivo teille.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Nyt kun sädetyksestä on viikko, sylki on tosiaan huomattavasti vähentynyt. Suun kuivamistakaan ei ole vielä ilmennyt. Öisin paksummaksi muuttunut sylki hieman kiusaa, mutta suolavesisuihkuttamisella ongelmasta on päästy. Eli vaikuttaisi toimivalta systeemiltä heille, joilla syljen tuotanto on todella runsasta. Kyseessä on siis bulbaari-als -potilas.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Sädetyksestä nyt 2 vkoa ja hyvin on toiminut. Sylkeä tulee vieläkin joinain hetkinä, mutta selkeästi aiempaa vähemmän. Haittavaikutuksia ei ole havaittu :thumbsup:
 
Ylös