Leevi
ALStuttu:n jäsen
Lihastautiliiton uutisia:
http://www.lihastautiliitto.fi/uutiset/1/47/Yliopistosairaa
Yliopistosairaalat sopivat harvinaissairaiden hoidon järjestämisestä
05.04.2016
Suomen yliopistosairaalat ovat sopineet harvinaissairauksien hoidon järjestämisestä. Yliopistosairaalat tulevat tekemään tiivistä yhteistyötä harvinaissairaiden hoidon parantamiseksi kehittämällä hoitoverkostoja ja tukemalla toistensa osaamista. Potilaat saavat mm. digitaalisia palveluja, jotka vähentävät matkustamisen tarvetta.
Jokaisessa yliopistosairaalassa harvinaissairauksien hoitoa koordinoi harvinaissairauksien yksikkö. Euroopassa harvinaissairaiden hoitoa on keskitetty osaamiskeskuksiin. Harvaan asutuissa maissa, kuten Suomessa, valtakunnallisissa osaamiskeskuksissa on kuitenkin riskinä alueellisen epätasa-arvon lisääntyminen.
Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestöjen Harvinaiset-verkoston ja Harso ry:n sekä Ultraharvinaiset ry:n edustajat ovat olleet tyytyväisiä suunniteltuun verkostomalliin. Malli takaa tulevaisuudessa parhaalla mahdollisella tavalla osaamisen jatkuvuuden Suomessa ja harvinaissairaiden yhdenmukaisen hoidon. Verkostomallin kehittäminen on ajankohtaista senkin vuoksi, että sote-uudistuksen riskinä aluehallintomalleineen on nykyisten palvelujen epätarkoituksenmukainen hajaantuminen
Harvinaissairaalle potilaalle etsitään diagnoosi ja hänen hoitoaan kehitetään ja seurataan hyödyntämällä parhaiden suomalaisten asiantuntijoiden osaamista. Yliopistosairaaloiden asiantuntijat verkostoituvat harvinaissairauksien yksiköiden avustamina valtakunnallisesti. Suunniteltuja potilasta palvelevia asiantuntijaverkostoja voidaan toteuttaa jo käytössä olevin ohjelmistojen avulla. Etävastaanotot ja etäkonsultaatiot ovat jo käytössä ja niitä tullaan hyödyntämään jatkossa yhä aktiivisemmin. Verkkopalveluita kehitetään myös suurissa potilasjärjestelmien kehityshankkeissa (Apotti ja UNA).
Harvinaissairauksia ovat kaikki sairaudet, joiden esiintyvyys on vähemmän kuin 5/10000 asukasta. Koska erillisiä harvinaissairauksia on tuhansia, on harvinaissairaita Suomessa arvion mukaan noin 300 000 eli noin joka 17. suomalainen. Tämä tekee harvinaissairaista suuren potilasryhmän erityisesti yliopistosairaaloissa.
http://www.lihastautiliitto.fi/uutiset/1/47/Yliopistosairaa
Yliopistosairaalat sopivat harvinaissairaiden hoidon järjestämisestä
05.04.2016
Suomen yliopistosairaalat ovat sopineet harvinaissairauksien hoidon järjestämisestä. Yliopistosairaalat tulevat tekemään tiivistä yhteistyötä harvinaissairaiden hoidon parantamiseksi kehittämällä hoitoverkostoja ja tukemalla toistensa osaamista. Potilaat saavat mm. digitaalisia palveluja, jotka vähentävät matkustamisen tarvetta.
Jokaisessa yliopistosairaalassa harvinaissairauksien hoitoa koordinoi harvinaissairauksien yksikkö. Euroopassa harvinaissairaiden hoitoa on keskitetty osaamiskeskuksiin. Harvaan asutuissa maissa, kuten Suomessa, valtakunnallisissa osaamiskeskuksissa on kuitenkin riskinä alueellisen epätasa-arvon lisääntyminen.
Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestöjen Harvinaiset-verkoston ja Harso ry:n sekä Ultraharvinaiset ry:n edustajat ovat olleet tyytyväisiä suunniteltuun verkostomalliin. Malli takaa tulevaisuudessa parhaalla mahdollisella tavalla osaamisen jatkuvuuden Suomessa ja harvinaissairaiden yhdenmukaisen hoidon. Verkostomallin kehittäminen on ajankohtaista senkin vuoksi, että sote-uudistuksen riskinä aluehallintomalleineen on nykyisten palvelujen epätarkoituksenmukainen hajaantuminen
Harvinaissairaalle potilaalle etsitään diagnoosi ja hänen hoitoaan kehitetään ja seurataan hyödyntämällä parhaiden suomalaisten asiantuntijoiden osaamista. Yliopistosairaaloiden asiantuntijat verkostoituvat harvinaissairauksien yksiköiden avustamina valtakunnallisesti. Suunniteltuja potilasta palvelevia asiantuntijaverkostoja voidaan toteuttaa jo käytössä olevin ohjelmistojen avulla. Etävastaanotot ja etäkonsultaatiot ovat jo käytössä ja niitä tullaan hyödyntämään jatkossa yhä aktiivisemmin. Verkkopalveluita kehitetään myös suurissa potilasjärjestelmien kehityshankkeissa (Apotti ja UNA).
Harvinaissairauksia ovat kaikki sairaudet, joiden esiintyvyys on vähemmän kuin 5/10000 asukasta. Koska erillisiä harvinaissairauksia on tuhansia, on harvinaissairaita Suomessa arvion mukaan noin 300 000 eli noin joka 17. suomalainen. Tämä tekee harvinaissairaista suuren potilasryhmän erityisesti yliopistosairaaloissa.