Yskityskone

[rmattila]

16 kuukauden väsytystaistelun jälkeen sain kolme viikkoa sitten yskityskoneen kotiin, ja nyt on olo merkittävästi parempi kuin moneen kuukauteen. Edelleen tulee aika reilusti limaa joka käytöllä, mutta se kun saadaan imuroitua, henki kulkee hyvin. Kuukausia on rohissut ja ollut raskas hengittää, ei enää.

Väsytystaistelun vaiheet:

• "Ei sellaista laitetta ole olemassakaan."
• "Tästä maasta et löydä yhtään lääkäriä, joka suostuisi määräämään sellaisen ALS-potilaalle."
• "Bulbaarioireet ovat ehdoton este laitteen käytölle."
• "Parempi että potilas kuolee sairauteen kuin hoitoon."
• "Kolmen päivän käyttökoulutus osastolla laitteen käyttöön tottuneiden hoitajien valvonnassa ennen kuin saat sen kotiin."

Ja niin löytyi hoitajat kouluttamaan laitteen käytössä - laitteen, jonka olemassa olo vielä toissa kesänä kiistettiin. Tuossa video vehkeen käytöstä:


Vertaistukifoorumilla lisää kokemuksia ja keskustelua aiheesta.

 

[Annarilla]

Voisko tästä laittaa faceenkin..?

 

[enna]

Hei Riku, menen tammikuussa kontrolliin, ja ajattelin alustavasti yskituskoneen käytöstä puhua. Jos vastarinta on samaa luokkaa kuin sinulla, saako tätä käyttää argumentointiin? Olisi hyvä tätäkin päästä kokeilemaan ennenkin on ihan pakko.

 

[rmattila]

Toki saa. TYKSissä on asiasta tämän maan paras tieto, joten sinne kannattaa houkutella olemaan tarvittaessa yhteydessä (tosin henki voi olla myös "mehän ei muualta kysellä").

 

[Satu]

Mulla tuo kone ollut reilun vuoden kotona käytössä. Kokemus pelkkää positiivista. Tyksin hengitystukiyksikkö ehkä paras konsultointi kohde, minultakin saa käytännön asioista kysellä. Yskityskoneesta julkaistaan myös juttu tässä kuussa ilmestyvässä Lihastautiliiton Porras-lehdessä.

 

[enna]

Kiitos Riku ja Satu! En tosiaan vielä tiedä mitä tuleman pitää. Neuron puolen hoitaja oli melko negatiivinen, kun asiasta alustavasti mainitsin, mutta katsoivat asian kuuluvan keuhkon vastuualueeseen. Nähtäväksi jää kuinka käy. Palataan asiaan ensi vuonna.

 

[rmattila]

Tähänastisen parin kuukauden aikana kone on pelastanut henkeni kahdesti, kun keuhkokuumeen alun jälkeen tuli ylös isoja limatulppia, joista kahta en omin avuin saanut äänihuulista irti. Yskityskone äkkiä naamalle ja sillä irtosi.
Ohje oli 3-4 viiden syklin sarjaa kertakäsittelyksi, mutta olen todennut koneen nostavan sen verran paljon limaa että teen yleensä vain pari-kolme kahden syklin sarjaa. Siinä on imuroimista niin pitkäksi aikaa kuin ylipäänsä jaksan olla ilman maskia.

 

[Satu]

Tällainen juttu siis joulukuun Porras-lehdessä yskityskoneesta...

 

[toomas]

Kiitos jutusta! Pyysin Lihastautiiliitosta julkaisulupaa pdf-aineistona, jonka pyysin lähetettäväksi meille. Ovat vastausviestin mukaan paikalla taas 3.1. jälkeen.

 

[toomas]

Aineisto on nyt ladattavissa täältä.

 

[Satu]

Todettakoon jälleen kerran, että ilman yskityskonetta olisin viettänyt joulunpyhät Tyksissä. Kiitos yskityskoneen sain olla perheen kanssa ♡

 

[rikuhu]

Me saatiin yskityskone pitkän väännön jälkeen Porista viime syksynä ja elämänlaatu on kyl parantunut. Käytetään nykyään km pari krt päivässä, saadaan lima nostettua hengitysteistä ja olo helpottuu heti. Uskonpa että myös keuhkokuumeet on pysyneet loitolla koneen ansiosta. Suosittelen.