Kysymyksiä ja vastauksia

K: Miten voin rekisteröityä?
V: Vastaus riippuu siitä, mitä rekisteröitymistä tarkoitetaan. Vaihtoehtoja on useampia:
1.) Voit rekisteröityä tämän foorumin julkisen osan, yleisen ALS-aiheisen foorumin käyttäjäksi. Se ei maksa mitään, eikä sinun tarvitse olla ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsen. Yleiseen ALS-aiheiseen foorumiin rekisteröityminen hoituu tällä lomakkeella. Tutustu ensin keskustelufoorumin sääntöihin.
2.) Voit rekisteröityä ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäseneksi. Rekisteröitymissivu löytyy täältä. Jos olet ALS-potilas tai omainen/läheinen, suosittelemme henkilöjäsenyyttä. Jos haluat tukea toimintaamme, myös mahdollista kannatusjäsenyyttäsi arvostamme hyvin paljon!
3.) Jos jo olet ALS-tutkimuksen tuki ry:n henkilöjäsen, voit rekisteröityä koko ALStuttu-foorumin käyttäjäksi. Tällöin käyttöoikeutesi kattaa seuraavat osiot: a) julkisen ALS-aiheisen keskustelun, b) ALS-tutkimusaiheisen keskustelun ja c) ALStuttu-vertaistukifoorumin. Jos täytät ehdon, eli olet siis yhdistyksen henkilöjäsen, voit rekisteröityä koko ALStuttu-foorumille tällä lomakkeella.

K: Miksi foorumille liittymisessä vaaditaan nimi- ja osoitetiedot?
V: Näin on päätetty tehdä, koska täysin anonyymeillä foorumeilla on toisinaan ongelmia keskustelukulttuurin tason suhteen. ALStuttu-foorumillakaan ei käytetä nimiä, joten sikäli foorumi on samaan tapaan anonyymi kuin muutkin. Omalla nimellä ja tiedoilla rekisteröityminen on yleisesti osoittautunut hyväksi ratkaisuksi. Yleensä silloin ollaan asiallisin mielin ja rehellisin aikein liikkeellä.

K: Miten voin liittyä ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäseneksi?
V: Jäseneksi liittymislomake.

K: Luin, että ALStuttu-foorumille voi liittyä maksutta. Yhdistyksen jäsenyys on maksullinen. Miksi siis pitäisi liittyä jäseneksi, jos foorumille pääsee myös ilmaiseksi?
V: ALS-tutkimuksen tuki ry on ALS-potilaiden perustama yhdistys. Pidämme tärkeänä, että tietoisuus ALS:sta lisääntyy. ALS-potilaat ovat kyenneet edistämään omaa asiaansa verrattain heikosti verrattuna muihin sairauksiin sairastuneihin. Syynä tähän on merkittävässä määrin jäljellä olevan eliniän lyhyys ja kommunikaation vaikeutuminen sairauden myötä. ALS-tutkimuksen tuki ry:n toimintaa rahoitetaan jäsenmaksuin ja niillä maksetaan myös keskustelufoorumin ja yhdistyksen nettisivujen kustannukset. Liittymällä jäseneksi tuet kaikkea tätä toimintaa. Huomaathan myös, että foorumikäyttäjät, jotka eivät ole ALStuttu:n jäseniä, eivät pääse ALS-vertaistukifoorumille.

K: Miksi vertaistukifoorumista on tehty maksullinen ja suljettu?
V: Vertaistukifoorumi ei sinänsä ole maksullinen. Et voi liittyä vertaistukifoorumille maksusta. Vertaistukifoorumi on ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenetu, jonka henkilöjäsenet saavat. Suljettu se on siksi, että jäsenet ovat niin halunneet.

K: Mitä eroa on ALS-tutkimuksen tuki ry:llä ja ALStuttu:lla?
V: Itse asiassa puhutaan samasta asiasta kahdella eri nimellä. Yhdistyksen täysi nimi - ALS-tutkimuksen tuki ry - kuvaa yhdistyksen tarkoitusta. Uskomme, että ALS:n ratkaisu löydetään jossakin vaiheessa, mutta se edellyttää tieteellistä tutkimusta, jota pitää edistää. Edistäminen vaatii sitä, että ALS noteerataan sairautena ja sen tutkimiseen pitää saada resursseja. ALStuttu on paitsi verkkotunnuksemme, myös toimiva lyhenne, joka myös hyvin kuvaa yhdistystämme. Yhdistys on syntynyt, koska on ihmisiä, joita ALS koskettaa. Ollaan tultu tutuiksi ALS:n takia. Yhteistyö sairauden tutkimuksen edistämiseksi ja keskinäinen ajatustenvaihto on toimivaa vertaistukea ja vertaistuki on aina tarpeellista. Olemme kaikki ALStuttuja.

K: Millainen sairaus ALS on? Mistä voin saada siitä tietoa?
V: ALS aiheuttaa liikehermojen rappeutumista ja sitä kautta vähittäisen liikuntakyvyn ja puhekyvyn menetyksen. Tarpeeksi pitkälle edennyt ALS johtaa kuolemaan. Muun saatavilla olevan informaation lisäksi ALStuttu-foorumi on hyvä paikka saada kokemusperäistä tietoa sairaudesta.

K: Haluaisin auttaa, mutta liittymättä jäseneksi. Mitä mahdollisuuksia siihen on?
V: Erittäin mielenkiintoinen tapa auttaa lääketieteellisen tiedon kerryttämisessä on osallistuminen proteiinilaskentaan. Periaatteessa jokainen tietokoneen käyttäjä voi auttaa, työn tekee tietokone!