BrainStorm harkitsee kantasoluhoitonsa tuomista saataville

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Suomi taitaa jäädä markkina-alueena alamittaiseksi. Seuraava taso ylöspäin voisi olla Pohjoismainen yhteistyö ja siitä seuraava, nippu EU-maita.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Hinnasta eivät hiisku mitään. Lomake kuitenkin löytyy, jolla voi ilmaista kiinnostuksensa. Niitä jos lähtee paljon, mahtaisiko se paisuttaa käsitystä markkina-alueen koosta?
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Lomakkeen täyttelyä olen suunnitellut, muilta osin helppo, mutta hoitava lääkäri yhteystietoineen on kohta, johon en osaa vastata.
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Ajattelempa taas ääneen:
Jos sattuisi tuo lomakkeentäyttö innostamaan suurempaakin joukkoa, niin olisiko fiksua pyytää joltain alssista ja tutkimuksestakin hyvin perillä olevalta neurologilta lupaa käyttää hänen yhteystietoja? Jos sattuisivat BrainStormilta soittelemaan, niin menisi heti suoraan oikeeseen numeroon.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Taannoin kysyttiin useampi kerta Turusta NeuroNeolta, josko joku rupeaisi korvausta vastaan yhteyshenkilöksi NP001:n maahantuontiin. Ei saatu edes vastausta. Eli sieltä tuskin kannattanee ainakaan kysyä.
 

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
Miksihän Suomeen perustettiin ne harvinaisten sairauksien yksiköt. Minä olen suunnitellut kysyväni, voisiko se Turun yksikkö otta Brainstormin kokeiluun.
 

Annarilla

Yleinen foorumi
Nuo yksiköt on ymmärtääkseni kutistuneet aika olemattomiin siihen nähden, mitä vielä pari vuotta sitten meinattiin. Ei varmaan ole rahoitustakaan takana. Oma käsitykseni on, ettei tästä systeemistä ole nykyisellään käytännössä mitään apua meidän kannalta, mutta olisin ilokseni väärässä. Onko Sinulla jotain lupaavampaa tietoa?
 

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
Tuollainen harvinaisten tautien yksikkö lienee perustettu viimeistään viime vuonna jokaiseen yliopistosairaalaan. Turussa näkyy olevan aika pieni henkilöstömäärä eikä omaa poliklinikkaa. Yksikkö vaan koordinoi muiden työtä, että kaikki potilaat ohjattaisiin oikeaan hoitoketjuun jne. MUTTA LEIKKASIN ESITTYLYSTÄ TÄMÄN KAPPALEEN:"Toimintamallimme perustuu tiiviiseen yhteistyöhön potilasjärjestöjen, terveydenhuollon ja julkishallinnon yksiköiden, tutkimushankkeiden ja yritysten kanssa sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla."
Siispä ajattelisin, että me ALS:sta kärsivät ja sairauden kanssa tekemisiin joutuvat voisimme yrittää saada näitä yksiköitä perehtymään esim. tähän Brainstormiin ja sen NurOwn menetelmään. -- Voi kuinka hienoa olisi, jos joku suomalainen tutkimusryhmä tekisi läpimurron kantasoluhoidon alalla, mutta taitaa vaan olla niin, että esim. HUS:ssa Laaksovirran ja kumppaneiden kokeet ovat vielä hiirikokeiden asteella.

Meillä ALS:ia sairastavilla ei ole aikaa odotella suomalaisia tutkimuksia, vaan meille olisi tärkeämpää päästä hoitokokeiluun vaikka tuolla israelilais/amerikkalaisella NurOwn hoidolla. Kun tutustuu siihen, niin huomaa siitä olevan positiivisia tuloksia jo ainakin 70:llä potilaalla USA:ssa ja n. 40:llä Israelissa. Nyt vaan tarvittaisiin kokeilujen laajentamista, että saataisiin isompi aineisto ja hoito myös hyväksytyksi ympäri maapallon.

Mietin tässä vaan, että ottaisinko siihen TYKS:n yksikön johtavaan lääkäriin yhteyttä sähköpostilla vai paperikirjeellä. Sähköpostiin olisi tietysti helpompi laittaa linkitys eri foorumeille, joilla asiasta on tietoa. (Irlantilainen ALS-symposiumi, NurOwn, Braistorm, USA:n lääke ja elintarvikevirasto jne.)
 

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
SIIS NÄIN TYKS:N YKSIKKÖ ESITTELEE ITSENSÄ:
Sairaanhoitopiiriimme on perustettu 27.5.2015 harvinaissairauksien yksikkö, joka keskittyy harvinaissairauksien hoidon kehittämiseen ja koordinointiin.
Tavoitteenamme on varmistaa, että jokaisella potilaalla on mahdollisuus saada parasta mahdollista hoitoa yhtenäisten käytäntöjen mukaan.
Toimintamallimme perustuu tiiviiseen yhteistyöhön potilasjärjestöjen, terveydenhuollon ja julkishallinnon yksiköiden, tutkimushankkeiden ja yritysten kanssa sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla.
Yksikkömme toiminnasta vastaa koordinaattori Heikki Lukkarinen (dosentti, erikoislääkäri) ja hallinnollisesti kuulumme lasten ja nuorten klinikkaan, mutta koordinoimme sekä lapsi- että aikuispotilaiden hoitoa.
Yksiköllämme ei ole omia poliklinikkatiloja, vaan tehtävänämme on ohjata potilaat saamiemme lähetteiden pohjalta oikeaan hoitopolkuun, jossa moniammatillinen hoitotiimi ottaa vastuun potilaan hoidosta.
Harvinaissairauksien yksikkö toimii siis koordinoivana yksikkönä eikä varsinaisesti osallistu potilashoitoon.
 

Annarilla

Yleinen foorumi
Tero, olen ollut yhdustyksen nimissä paljon yhteydessä Heikki Lukkarisen kanssa, joka oli Tyksissä keskeisessä roolissa tässä. Tilanne kuitenkin muuttui sekä tuon koko organisaatiostruktuurin ja -toiminnan osalta että Lukkarisen osalta ainakin väliaikaisesti. Hän on muissa töissä tällä hetkellä.

Minusta meidän kannattaa miettiä, haluatko olla yksityishlönä Tyksiin yhteydessä vai lähestyttäisiinkö taas uudelleen ykdistyksen nimissä, nyt kun on tullut henkilövaihdoskin.

Meiltä on jo kaksi vuotta sitten tehty paperi tuonne, mitä Alsin osalta pitäisi huomioida näissä keskuksissa.

Yhdistyksen yksi päätavoite on mahdollistaa suomalaisten potilaiden pääsy ulkomaisiin lääke- ym. tutkimuksiin.

Yst. Annarilla
 
Viimeksi muokattu:

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
Hei Annarilla, suunnittelen hiukan millainen olisi yhteydenottoni ja kirjoittelen siitä tänne, niin ehkä voimme porukalla saada hyvää aikaiseksi.
Meitä ALS-potilaita on täällä Eurassa 6 elossa ja tapaamme tänään ryhmässä. Ryhmämme nimi on ALSIKE.

T. Tero
 

Annarilla

Yleinen foorumi
Kiitos, tehdään näin. Minunkin on ollut tarkoitus ottaa Lukkariseen yhteyttä, mutta se on jäänyt akuuttien asioiden alle.
Kiitos Sinulle aktiivisuudesta!
 

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
Suomessa on ALS:n oireiden parantamista aloitettu tutkimaan kantasoluhoidolla, mutta pienen maan vähäisten voimavarojen vuoksi se lienee vasta alkuvaiheessa. Ehkä eläinkokeita aloitellaan Suomessakin, mutta israelilaisessa yliopiston tutkimuslaitoksessa sekä yhdysvaltalaisessa yliopistossa on kantasoluhoitoa kokeiltu hyvällä menestyksellä jo kymmeniin ihmisiin. Israilissa n. 40 ja USA:ssa n. 80 on saanut avun kokeiluhoidosta Brainstorm-projektissa NurOwn tuotteella. Kyseinen hoito tapahtuu potilaan omasta selkäydinnesteestä otetusta kantasoluerästä tutkimuslaitoksessa valmistetulla tuotteella, joka on kuten hermosoluja tuottava tehdas. Valmiste annetaan ruiskeena potilaalle. Vastaavalla tavalla tuotetaan Suomen punaisen ristin veripalvelussa tuotetta elinsiirtopotilaille.
Hoidosta löytyy hyvin tietoja laittamalla nettiin hakusanaksi NurOwn tai Brainstorm.
Meillä on nyt Suomen yliopistosairaaloissa harvinaisten sairauksien yksiköt, mutta meidän on liikaa aikaa viepää ruveta itse tutkimaan hoitoja, kun on mahdollisuus päästä tähän Braistorm projektiin mukaan. Heidän sivustoltaan löytyy lomake, jolla voi hakeutua kokeiluun, mutta yksittäisen suomalaisen ALS-potilaan ilman jonkin sairaalan ja lääkärin hoitosuhdetta on varmaan mahdoton sinne päästä. Me ALS-potilaat toivomme, että meille Suomessakin annetaan mahdollisuus saada apua sairauteemme. Harvinaisten sairauksien yksikkö on siihen varmaan oikea taho.
On huomattava, että ALS-potilaita kuolee vuosittain Suomessa ehkä 150-200, joten meitä halukkaita hoitoon kyllä riittää. ALS-potilaiden päämäärätön hoito ja avustaminen Suomessa on tavallaan rahojen kohdistamista väärin, koska se helpottaa vaan elämistä sairaana, mutta ei edes vähennä oireita.

Jos ALS tukiyhdistys ottaa meidän kaikkien nimissä yhteyttä harvinaisten sairauksien yksikköön, heille voisi antaa valmiit linkit tai paperit Brainstormiin ja NurOwn:iin. Olen myös kääntänyt ko. sivuja omalla puutteelisella englannin taidollani suomeksi ja annan kyllä käännökset yhteiseen käyttöömme, jos niitä tarvitaan.

Muita merkittäviä hankkeita on Britaniassa tutkimusluvan saanut lääkehoitokokeilu, joka perustuu ajatukseen, että elimistön tulehdustila on aiheuttanut ALS:n. Myös USA:lainen Nadir's ALS Remission Protocol perustuu samaan ajatukseen ja olisi varmaan lääkärin tiukassa valvonnassa kokeilun arvoinen.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
BrainStorm on Neuralstemin ohella tunnetuin ALS-kantasoluprojekti, joten ALSiin perehtynyt tutkijaväki kyllä sen tuntenee. Jos niistä harvinaissairauksien yksiköistä joskus tulee jotain tyhjiä puheita konkreettisempaa, niiden tehtäviin tulee kuulua tiedon välittäminen menossa olevista kokeista. BrainStorm on kaupallinen firma ja toimii ja tiedottaa siitä lähtökohdasta.
 

Annarilla

Yleinen foorumi
Tero, kiitos viestistä.
Nähdäkseni voisimme hallituksen kokouksessa keskustella, teemmekö yhdistyksen nimissä tällaisen yhteydenoton. Asian etenemisen mahdollisuuksia pidän olemattomina, mutta olisihan se viesti noille keskuksille, että tärkeää työtä olisi, jos sitä tehtäisiin ja rahoitus olisi.

Täsmennätkö vielä, mihin viittasit tuolla suomalaisella ALSin kantasolututkimuksella.
 

Tero Viilto

ALStuttu:n jäsen
 
Tietääkseni HUS:ssa tutkijalääkäri Laaksovirta on aloittanut kantasolututkimuksen ALS:n hoidossa. En muista, mistä tämän tiedon sain. Viittaukseni Punaisen Ristin asiaan tarkistan, kunhan ehdin.
 

Annarilla

Yleinen foorumi
Ok. Ymmärsin väärin ylläolevan viestisi, että Suomessa olisi käynnissä ALSin oireiden hoitotutkimus kantasoluilla. Se olisikin todella ollut uutta tietoa.
 
Ylös