1. Tämä sivusto käyttää evästeitä. Jatkamalla tämän sivustoa käyttöä, hyväksyt evästeidemme käytön. Lue lisää.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020

Viestiketju osiossa 'Yleinen ALS-keskustelu' , aloittaja Trulli62, 30.1.2019.

  1. Trulli62

    Trulli62 ALStuttu:n jäsen  

    Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien.
    ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen avustusjärjestelmään, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen.
    ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppanit ovat Suomen Mielenterveysseuran
    SOS-kriisikeskus, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry, Hengityslaitepotilaat ry sekä Lihastautiliitto ry. Hanke kuuluu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn
    Arvokas-avustusohjelmaan.
    Uudenmaan lihastautiyhdistys ry tarjoaa tukea, tietoa ja toimintaa lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys tukee toiminnallaan sairastavien ja läheisten hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.

    Lisää myös päivitettyä tietoa Yhdistyksen sivuilla: http://www.uly.fi/als-ja-elama/
     
    Leevi tykkää tästä.
  2. Trulli62

    Trulli62 ALStuttu:n jäsen  

    Leevi, Satu ja toomas tykkäävät tästä.
  3. Trulli62

    Trulli62 ALStuttu:n jäsen  

  4. Trulli62

    Trulli62 ALStuttu:n jäsen  

    Hankkeen järjestämä seminaari Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa ja ALS ja ravitsemus 4.5.19 streamattu kannattaa tutustua! ja esim omalle fysioterapeutille linkata!

    Kohderyhmä: ALSia sairastavat, heidän läheisensä, ammattihenkilöstö ja muut asiasta kiinnostuneet
    agenda:
    Tervetuloa!
    Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hankevastaava Kristiina Miettinen, järjestökoordinaattori Uudenmaan lihastautiyhdistys
    10.15 Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa Emma Velling, fysioterapeutti & Iida Aulas, fysioterapeutti Lihastautiliitto ry
    11.45 ALS ja ravitsemus Sini Lähteenmäki, ravitsemusterapeutti (laill., TtM) HUS, Meilahden sairaala

     
    Annie, Satu ja toomas tykkäävät tästä.
  5. Leevi

    Leevi ALStuttu:n jäsen

    http://www.uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-syysseminaari-jarjestetaan-kulttuuritalolla-12-10/

    Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.

    ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille.

    Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen!

    Alustava ohjelma
    Aikatauluun voi tulla vielä muutoksia!

    klo 10:00 – 10:10 Tervetuloa ja pari sanaa ALS ja elämä -hankkeesta
    Kristiina Miettinen, järjestökoordinaattori
    Kaisu Lähteenmäki, ALS ja elämä -hankevastaava
    Uudenmaan lihastautiyhdistys ry
    klo 10:10 – 11:15 Perusasioita ALSista
    Hannu Laaksovirta, neurologian erikoislääkäri
    HUS, Meilahden sairaala
    klo 11:15 – 12:00 Kahvitauko
    klo 12:00 – 12:20 Elämää ALSin kanssa. ALSia sairastavan/ läheisen kokemuksia sairaudesta.
    klo 12:20 – 13:20 Vakava sairastuminen perheessä
    Olli Rauhala, ryhmätoimintojen suunnittelija
    MIELI, Suomen Mielenterveys ry, SOS-kriisikeskus
    klo 13:20 – 13:30 Tilaisuudessa heränneitä kysymyksiä ja tilaisuuden päätös

    Tilaisuus on maksuton.

    Ilmoittautuminen pe 4.10.2019 mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
    p. 040 833 9430 tai toimisto (ät) uly.fi
     
    toomas ja Trulli62 tykkäävät tästä.

Jaa tämä sivu