Hei Karolina ja hei muillekin
En jaksa nyt kertoa koko tarinaa mutta äitini sai siis bulbaari als diagnoosiin maaliskuussa. Pelkäsin tätä sairautta jo viime vuonna kun oireet alkoivat. Olen yrittänyt vuoden ajan ottaa selvää niin paljon kuin mahdollista sairaudesta sekä mahdollisista vaihtoehtoisista lääkkeistä. Yksi näistä on juuri tämä Lunasin. Laitoin viestiä Relivin sivuilla sekä englantiin että usa:han. Englannista soittivatkin minulle ja sain sen jälkeen meiliä. Kyseessä on pyramidi markkinointi ja myynti mikä sai minut epäuskoon tämän toimivuudesta. Saisin kyllä tilattua englannista Luna-Rich ja Reliv Now mutta en sitä Pro-Vantagea. Kallista ku mikä ja yrittivät puoli väkisin että alkaisin myymään sitä suomessa. Laitoin sen jälkeen asian jäihin. ALS lääkäri Hannu Laaksovirta oli sitä mieltä ettei kannata jos kyseessä pyramidifirma mutta toisaalta lääkärit on aika jyrkkiä mielipiteistään tällaisista. Jos sairas olisin minä itse tilaisin heti mutta en uskalla äidilleni antaa ennen kun Dr. Bedlackin Lunasin regimenistä tulisi jotain tietoa että on turvallista antaa myös iäkkäämmille. Tässä linkki siihen
https://clinicaltrials.gov/show/NCT02709330
Tähän asti ymmärtääkseni ALS Untangledin mukaan on vain yksi ihminen, joku McDuff joka saanut siitä apua ja hänellä oli ollut Myastenia gravis aikaisemmin joten epäilivät oliko hänen als diagnoosi ihan oikea.
Hannu Laaksovirta sanoi kun käytiin hänen luona että uskoo eniten metyylikobalamiiniin ja oli siitä juuri edellispäivänä ollut puhumassa Fimean ja Sosiaali ja terveysministerin kanssa mutta huonosti oli mennyt, eli ei ole odotettavissa suomeen ihan pian. Käytiin 29.4 hänen luona.
Olen ajatellut laittaa meiliä vielä tälle dr. Bedlackille tai avustajalle (
karen.grace@duke.edu) kysyäkseni onko mitää tuloksia hänen tekemästä Lunasinista.
Äidin tilanne romahti kun diagnoosi tuli ja tilanne on nyt se ettei pysty ottamaan suun kautta mitään ja hengityskin todella huonoa eikä millään totu bipapiin vaikka ivaps säädöillä yritetty vaikka miten.
Olen elänyt toivossa että jotain hidastavaa ehtisi tulla suomeen joka pitäisi äidin elossa kunnes löytyy oikea lääke mutta alan menettää uskoni.
Tsemppiä kaikille ja kysykää jos haluatte yhteystiedot Lunasin tilaamista varten. Pakko kertoa vielä että Hannu Laaksovirta oli itsekin todella turhautuneen oloinen kun näytti meille kartan koko eu:sta mihin oli merkitty numeroita joka maan kohdalle paitsi suomen kohdalla ei ollut mitään. Se numero merkitsi montako als tutkimusta kyseisessä maassa on. Muissa pohjoismaissakin oli monta, eskm. Ruotsissa oli muistaakseni jopa 7 kpl ja suomessa nolla.
Ja kiitos kun sain liittyä tähän sivustoon!
Hyvä kun itse pysyn perässä kaikkine apuvälineineni..