ALS-oireita

[rmattila]

Minusta tuntuu että kyynelneste itsessään on kuin etikkaa. Kuivalla pyyhkiminen auttaa paremmin kuin märällä.
Jalkaterien roikkuminen lakkasi vaivaamasta kun aloin pitää niitä sivuttain C. Chaplinin tyyliin.

 

[H2O]

Minulla on sekä tuo icebearin kuvaama silmien kirvely, johon auttaa otsan pesu ja silmien vesihuuhtelu että silmien aristelu ja näkökentässä vaeltavat "kuplat", minkä yhdistän huimaus-/pahoinvointikohtauksiini.

 

[Tero N]

Mullakin jalkaterät repsottaa velttona ja "virittelin" tuohon jalkopäähän sängyn laitojen päälle reilun metrin mittaisen, halkaisialtaan 45mm pyöreän puukepin, jonka ympärille rullattiin pari lampaantaljaa ja nippusiteet ympärille. Sitä vasten nilkat on n 90° kulmassa ja talja pehmustaa sekä estää tuon Chaplin ilmiön. Toimii hyvin minulla.
Taljanhan voi korvata täkillä tai huovalla.

 

[icebear]

uo silmien kirvely on tuttua myös minulle. Kirvely on pahempaa vasemmassa silmässä, jossa on myös glaukooma. Ajattelinkin, että nyt sekin on pahenemaan päin. Kirvely on todella kovaa eli niin kuin Icebear kuvaili, akkuhappoa. Minulla tämä akkuhappo vaivaa yleensä iltaisin ja siihen on auttanut silmien pyyhintä ihan vain vedellä kostutetuilla vanulapuilla.

Minä muistan aikanaan kuivuuden aiheuttamat oireet semmoisiksi kuin olisi "hiekkaa silmissä". Epämiellyttävää mutta ei semmoista tuskaa kuin tämä "akkuhappoa silmissä".

 

[Sini]

Minua kiusaa kuiva suu, kun leipäläpi ei pysy kiinni ja hengitän sen kautta. Kieli on kuin raastinrauta. Ja mahakivut on olleet arkipäivää pegin asennuksen jälkeen eli lokakuusta lähtien välillä kovia kipuja ja välillä vieläkin kovempia.

 

[icebear]

Minua kiusaa kuiva suu, kun leipäläpi ei pysy kiinni ja hengitän sen kautta. Kieli on kuin raastinrauta. Ja mahakivut on olleet arkipäivää pegin asennuksen jälkeen eli lokakuusta lähtien välillä kovia kipuja ja välillä vieläkin kovempia.

ihan sama juttu, kurkku on tulessa. Rykmentti lupasi eilen tilta jotain voitelevaa ja kosteuttavaa lääkettä. Saas nähdä miten pelaa. Terhokodin hoitaja oli myös huolissaan minun kuivista huulista.

 

[icebear]

ihan sama juttu, kurkku on tulessa. Rykmentti lupasi eilen tilta jotain voitelevaa ja kosteuttavaa lääkettä. Saas nähdä miten pelaa. Terhokodin hoitaja oli myös huolissaan minun kuivista huulista.

Tuote on Bioxtra suihkepullo. Laitettiin kurkkuun joten aika näyttää miten tehoaa.

 

[enna]

Minulla oli aikanaan ongelmia kirvelevän kyynelnesteen lisäksi jatkuvasti kutiavat korvat. Kutina ei hellittänyt millään ja lääkäri kohautteli olkapäitään, kun ei korvista mitään vikaa löytänyt. Kirvelevät silmät olivat aamulla töihin ajaessa turvallisuusriski, kun tuppasi haukotuttamaan, vedet tuli silmiin ja kyllä kirvelsi. Onneksi ei tämän takia kuitenkaan sattunut onnettomuuksia. Nykyään korvat kutiavat harvoin ja puhdistus pumpulipuikolla auttaa. Silmien kirvely ei myöskään ole ollenkaan enää samaa luokkaa kuin aiemmin. Toistan ehkä itseäni, mutta en keksi olon helpottumiseen muuta syytä kuin runsaan, päivittäisen vitamiinimäärän jota olen nauttinut jo vuosia.

 

[Trulli62]

Minulle on työnalla jalkoihin ns lepolastat, yksilölliset, näin ainakin kuvittelen että osan päivästä nilkat pysyvät paremmassa asennossa. Tuskin niitä sängyssä kokoaikaa pitäisin. Näköhäiriöitä ei ole ollut.
Enna minulle suositteli yksi hoitaja korvakäytäviin ihan öljysuihkeita - seridial . Vaaratonta joten voisi kokeilla. Suihke-2 korvakäytävään, pumpulilla ylimääräiset pois.

 

[Leevi]

Hei kuivasilmäisyydestä kärsivät, kenties olette jo kokeilleet seuraavia, ja/tai käyneet silmälääkärillä (jos liikkuminen vastaanotolle on mahdollista)?

http://www.silmalaakariyhdistys.fi/fin/silmataudit_ja_nakeminen/kuivat_silmat/

Apua kuivasilmäisyyteen

1) Kostutustuotteet
Nestemäiset tai geelimäiset keinokyyneleet. Suositeltavia ovat sellaiset kostutustipat, jotka myös tasapainottavat ja normalisoivat kyynelnesteen osmolariteettia eli ovat hypo-osmolaarisia, koska kuivasilmäisyydessä kyynelnesteestä tulee usein hyperosmolaarista eli liian väkevää, kun kyynelnesteestä puuttuu rasva-aineita, vesi pääsee helpommin haihtumaan pois, mutta suolat jäävät jäljelle.

2) Kromoglikaattisilmätipat
Hankalampia oireita voi hoitaa kromoglikaattitipoilla, jotka on tarkoitettu lähinnä allergisen silmätulehduksen hoitoon. Tippa silmiin 2–4 kertaa päivässä parin viikon ajan auttaa useimpia. Hoidon voi toistaa tarvittaessa.

3) Kyyneltietulpat
- 2-3 kk:ssa itsestään sulavat
- pysyvät
Kyyneltietulpat estävät kosteuden valumista pois silmän pinnasta – ”kuin tappi lavuaarissa”. Tulppa laajenee kyynelkanavassa kyyneltiehyen kokoiseksi täyttäen kyynelkanavan tiiviisti. Tulpat sopivat kaikille, eivätkä aiheuta vierasesineen tuntemusta. Pysyvätkin kyyneltietulpat ovat poistettavissa kyyneltiehuuhtelulla eli kyseessä ei ole peruuttamaton toimenpide.
Kyyneltietulppien asennus on pieni polikliininen toimenpide, joka kestää noin minuutin/tulppa.

4) Suojalasit kuivasilmäisyyteen
- Suunniteltu pidettäväksi öisin kosteuden säilyttämiseksi silmissä. Muodostavat tavallaan kosteuskammion silmän päälle.
- Yksi koko säädettävissä kaikille

5) Kaksoistyrniöljykapselit
- Omega 7 kaksoistyrniöljykapseleiden syömisestä on tieteellistä näyttöä, että ne auttavat silmien, limakalvojen ja ihon kuivuuteen.
Tutkimuksia tyrniöljyn vaikutuksista

6) Muita hoitoja
Vaikeaan kuivasilmäisyyteen lääkäri voi tarvittaessa määrätä myös mietoja kortisonitippoja tai solusalpaajia. Toisinaan vaaditaan luomen reunan tulehduksen hoitoon antibioottia suun kautta ja luomien reunojen puhdistusta sekä niiden höyry- (esim. blefasteam) ja paineluhoitoa.

"Ilmankostutin kotona voi lieventää oireita."