Bipap-laitteista

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Tuntuu olevan vaihtelua sairaanhoitopiireittäin, millainen Bipap-laite ALS-potilaan käyttöön annetaan. Minulla on Resmed S9 Autoset ilman akkua (en saanut kärttämälläkään). Kostuttimen sain kun aikani intin. Laite helpottaa oloa paljon, mutta seuraava valmistajan dokumentaatiosta löytyvä teksti vähän arveluttaa:

A longer-term correction is effected by the trailing 3-minute memory of minute ventilation and pattern of breathing. After a 3-minute initial collection period, the Adapt SV then sets a minute-ventilation target that is 90% of the previous minute volume. Hence there is a weak downward force on total minute-ventilation that nudges the PCO2 upward 2 or 3 millimeters of mercury, decreasing or eliminating the frequent CO2 dips below the apnea threshold that drives the central events. Because of this 90% target, the manufacturer cautions that the device should not be used in patients who have a condition that might result in hypoventilation (severe COPD, neuromuscular disorders, etcetera). At least theoretically, the downward force on minute ventilation could worsen hypercapnia in this patient group and perhaps even precipitate respiratory failure. We have not seen this potential complication, even though several patients we have studied have had PaCO2 values at, or a little above, the upper limit of normal.

Kaiken kaikkiaan tuntuu, että keuhkopuolella minua käsitellään lähinnä apneapotilaana.
 

Joke

ALStuttu:n jäsen
Tuntuu olevan vaihtelua sairaanhoitopiireittäin, millainen Bipap-laite ALS-potilaan käyttöön annetaan. Minulla on Resmed S9 Autoset ilman akkua (en saanut kärttämälläkään). Kostuttimen sain kun aikani intin. Laite helpottaa oloa paljon, mutta seuraava valmistajan dokumentaatiosta löytyvä teksti vähän arveluttaa:



Kaiken kaikkiaan tuntuu, että keuhkopuolella minua käsitellään lähinnä apneapotilaana.
Minulla sama laite , yö käytössä ja päiväunilla. Akun antoivat heti kun pyysin. 4 kuukauden välein keuhkopolilla tarkastus.
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Minä sain tällaisen ResMed VPAP ST /kostutin laitteen.
bi-pap.png

Hyvin ovat yöt menneet sen kanssa mutta maski on pettymys siinä mielessä että valjaita ei saa yksin paikalleen kun niissä on semmoinen pieni lukkopala mikä pitää kiinnittää. Kaipaisin kiinteää kiristyvää linkkumekanismia tjms. Lentokoneiden ohjaamoista voisi hakea mallia.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Se potilailta salattu valikko, josta pääsee hienosäätämään paineasetuksia, aukeaa kun painaa pikkunappia ja korkeaa nappia yhtä aikaa kolme sekuntia. Minun oli alkuun ihan pakko pienentää EPAPia että pystyin nukkumaan vehkeen kanssa. Vasta tottumuksen myötä pystyin vähitellen nostamaan sen takaisin sinne kutoseen mihin lääkäri oli sen alussa asettanut.
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Mulla on kaksi maskia. Toinen lienee sama kuin tuo sinun versio, en ole vielä kertaakaan käyttänyt samasta syystä.
Vuoden päivät ja vähän toistakin olen pärjäillyt Resmedin laittiversiolla. Siinä tarvitsee kiinnittää pari tarranauhalla oikeaan kireyteen kertasäädöllä säädettävää silmukkaa pinen koukun taakse, joten ainakin vielä onnistuu tämmöseltä koukkusormiseltakin.
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Mistä sait tuon laittiversion? Minulle kantoivat kaksi muuta mallia mutta ne olivat vielä huonompia. Tässä on sentään lenkki josta kiskaisemalla sen saa helposti pois päästä.
 

Trulli62

ALStuttu:n jäsen
 
Tero sinulla on sama kun minulla. Resmedin AirFit F10 - toimii ainakin minulle kun yhden lenkin saa irti, niin saa päästä pois. Tosiaan myös vuotaa jos pyörii - mutta ei niin pahasti että haittaisi vielä minua.
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Tuo oli toinen esitellyistä malleista, ei näillä nakeilla ollut mahdollisuuksia saada sitä päähän ja pois.
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
No eipä nämä minunkaan nakit enää kovin kaksiset ole, mutta työnnän koukkusormen tuonne kiinnityssilmukkaan ja vedän niin toimii vielä. Kiinnitystarroihin en koske.
Onhan nämä meidän taudit aika yksilöllisiä tietysti.
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Ehkä tyrmäsin sen liian nopeasti mutta lenkin pujottaminen koukun taakse tuntui hankalalta ja pois saaminen samoin. Minulle tulee helposti pakokauhu jos maski on päässä eikä ilmaa tule. Silloin pitää saada maski nopeasti pois ja jollei se ala lähteä niin sen repii pois tavalla tai toisella.
Kerroit Tero viestissäsi että olet jo toista vuotta käyttänyt maskia, yllättävän kauan. Minulla vasta ensipäivät menossa.
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Vaikka kone ei puhaltaisi, niin maskissa on reikiä hengittämistä varten ja hengittäminen onnistuu vaikka onkin pikkasen raskaampaa. Ei kannata säikähtää, senkun kiskoo vaan ilmaa kitusiin. Sitä kannatta kokeilla ihan tarkoituksella silleen, että painaaa kädellä maskin naamaa vasten ilman kiinnitystä.
Mulla on allssin lisäksi diagnoosina pitkäaikainen hengitysvajaus ja uniapneastakin on ollut puhetta. Näillä mennään. Ehkä sain tuon maskin hieman etuajassa, mutta parempi näin, se on meikäläisen paras unilelu nykyisin;).
 

Joke

ALStuttu:n jäsen
Vaikka kone ei puhaltaisi, niin maskissa on reikiä hengittämistä varten ja hengittäminen onnistuu vaikka onkin pikkasen raskaampaa. Ei kannata säikähtää, senkun kiskoo vaan ilmaa kitusiin. Sitä kannatta kokeilla ihan tarkoituksella silleen, että painaaa kädellä maskin naamaa vasten ilman kiinnitystä.
Mulla on allssin lisäksi diagnoosina pitkäaikainen hengitysvajaus ja uniapneastakin on ollut puhetta. Näillä mennään. Ehkä sain tuon maskin hieman etuajassa, mutta parempi näin, se on meikäläisen paras unilelu nykyisin;).
Minäkin olen samaa laitetta ja maskia käyttänyt vuoden päivät. Vielä näillä käppyröillä olen saanut maskin pois.
Käytän öisin ja päiväunilla. Hieno apu nukkumiseen.
 

Satu

ALStuttu:n jäsen
 
Mulla ollut nyt kutakuinkin tasan 2 vuotta käytössä Resmed Stellar 150, kostuttimella ja akulla.


humidifier.jpg


Pitkään pitkitin laitteen käyttöönottoa, kunnes hiilidioksidiarvot nousivat niin, että tuli erilaisia oireita mm.päänsärky, huimaus, poissaoleva-tunne... Kone käytössä öisin ja makuuasennossa.
 
Viimeksi muokattu:

icebear

ALStuttu:n jäsen
Saatiin sairaalassa opastus laitteen käyttöön ja huoltoon mutta aika raskaalta tuntui. Päivittäin vesisäiliön tyhjennys ja kuivaus. Letku irti ja roikkumaan. Viikottain saippuapesu jne... Eihän sitä tuon mukaan ehdi käyttää ollenkaan. Käytännössä ei varmaan ihan näin toimita, vai?
 

Satu

ALStuttu:n jäsen
 
Kyllä noihin huoltotöihin omat rutiinit kehittyy...meillä vesisäiliö pestään päivittäin samalla kun se kuitenkin kraanan alla täytetään. Letkun pesua ollaan kyllä laiminlyöty, silloin tällöin pesty kun muistettu....maski pestään päivittäin. Flunssan aikoina tosin ollaan tehostettu toimintaa. Kaikkia tarvikkeita olisi hyvä olla kotona kaksin kappalein rikkoutumisen varalta ja silloin ei ole niin kiire pesulla/kuivauksella, kun voi ottaa varakappaleen käyttöön ;)
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Kiitos hyvistä kommenteista Satu. Vaimo pesi letkun, säiliön ja maskin ja kävi näppärästi joten ei se niin paha nakki olekkaan. Täytyy sanoa että olo on Bipapin myötä kohentunut selvästi. Oli aika pahaa univelkaa ennen. Sairaalassa nukuin 11 tuntia yhteen menoon ja silloinkin vasta heräsin kun aamiaisen toivat.
 
Ylös