Bipap-laitteista

toomas

Site admin
Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
plugged.jpg
 

toomas

Site admin
Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
En tiiä saisko noin lisää tehoja. :D Pahoittelen offtopiccia. Joskus hieman lipsuu.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Heippa kaikille! Kyselisin teiltä, joilla on on ongelmia runsaan syljen tuotannon kanssa ja nenämaski käytössä, miten se onnistuu? Tuo töpselimalli näyttäisi siltä, että sen kanssa syljestä ei niin ole haittaa, vai onko ? Keuhkolääkärin mielipide näet oli, että jos on bulbaari-als, irrotettavista hengityksen apuvälineistä ei juuri ole apua syljen valumisen ja pyrskähdysten takia. Miten te koette esim. sen perinteisen bipap-laitteen ja nuo uudemmat keksinnöt?
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Minulla ei ole vielä ollut ongelmia liian syljen tuotannon kanssa. Minulla suu kuivuu öisin ja pari kertaa kurkussa on tuntunut kuivanut paakku, tämä on helppo töpselimaskin kanssa sylkeä talouspaperiin.
Nyt on ollut nuhaa ja nenä tukossa joten töpselimallia ei ole voinut käyttää mutta on juuri hellittänyt ja nytkin tätä kirjoittaessa on töpseli nenässä.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Kiitos Riku ja Icebear, eiköhän se sitten meidän perheessäkin onnistu. Onko täällä muuten ketään, joka olisi kiinteässä hengityskoneessa? Sitä ei terveydenhuollon puolelta ilmeisesti usein suosita (varmaan myös kustannussyyt?), mutta jokin aika sitten lukemani juttu irlantilaisesta elokuvaohjaajasta rohkaisi siihenkin valintaan.
 

Tero N

ALStuttu:n jäsen
Neljä yötä nyt ladattu ukkoa töpseli sieraimissa ja tässä sierainmaskin edut fullfaceen verrattuna:
-hiljaisempi (nukun paremmin)
-vuotaa vähemmän (n.2-3 litraa/min silmämääräinen arvio bipapin ruudulta)
-suu ei kuivu, ainakaan minulla
-helpompi puhua ja ääni ei tunnu tulevan jostain haudan takaa
-rillipää voi katella Netflixiä ym.
Sitten huonot puolet:
-kuivattaa nenän limakalvoja ja seurauksena tukkoinen olo. Helpotuksen tuo kosteuttava nenäsuihke esim. A-vital
-sieraimia pitää rasvailla (ulkopuolelta)

Tuohon limahommaan en osaa vielä vastata, mutta pystyy nukkumaan suu auki kun hengittelee laittteen rytmissä. Jos limaa valuu niin ei jää ainakaan maskiin.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Kiitos Riku ja Icebear, eiköhän se sitten meidän perheessäkin onnistu. Onko täällä muuten ketään, joka olisi kiinteässä hengityskoneessa? Sitä ei terveydenhuollon puolelta ilmeisesti usein suosita (varmaan myös kustannussyyt?), mutta jokin aika sitten lukemani juttu irlantilaisesta elokuvaohjaajasta rohkaisi siihenkin valintaan.

Minut meinattiin kolme viikkoa sitten pistää väkisin hengityskoneeseen, kun olen sen tahdokseni ilmoittanut ja on henki ollut joulukuusta asti tiukassa keuhkokuumeen takia. Onnistuin vielä puhumaan neljä kuukautta lisäaikaa että saan asua kotona talon viimeistelytöitä neuvomassa. Lähiviikot näyttävät, miten hengitys tämänkertaisen keuhkokuumeen jäljiltä elpyy. Vielä tulee tukahduttavasti sitkeää limaa yskityskoneella ylös.
 

icebear

ALStuttu:n jäsen
Tänään toivat minulle toisen samanlaisen Bipapin eli varalaitteen. Lisäksi sain akun joka on näppärän pienikokoinen. Lisäksi säädettiin laitetta antamaan enemmän ilmaa.
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Mitä sinulla, icebear, on asetuksina? Minulla on moodina ASV ja EPAP 6, PSMIN 6, ja jotenkin tekisi mieli saada PSMIN isommaksi että saisi lisää ilmaa. Mutta ei saa, tuo kuusi vesisenttiä on maksimi.
Olisi kiva päästä kokeilemaan ASV:n sijasta normaalia bipapia ja verrata saisiko enemmän tukea. Tämmöinen mielikuva syntyi kun minut taannoin kuskattiin autosta sairaalaan lainakoneen kanssa (omasta puuttuu akku).
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Hienoa Riku, että olet tehnyt hoitotahdon elämälle myönteiseen suuntaan :) Mutta kiva, että vielä olet pystynyt olemaan ilman sitä. Olen ymmärtänyt, että pysyvän hengityskoneen kanssakin voi olla kotona ja jopa liikkumaan, jos se on esim. pyörätuolin alla. Pystyykö vai olenko ihan hakoteillä?
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Vastaan itselleni googlauksen jälkeen :) Kumpikin näyttää olevan mahdollista, sekä kotona että hoidossa. Hoitorinkiä tarvitaan joka tapauksessa. Monet hengityskoneeseen siirtyneet esim. lihassairauksista kärsivät vaikuttavat tyytyväiseltä päätökseen. Pirteys on kasvanut heti kun happea on saanut tarpeeksi.
 

Satu

ALStuttu:n jäsen
 
Et oo hakoteillä karoliinak! Pysyvä hengityskonehoito ns invasiivinen hengityskonehoito voidaan toteuttaa kotona ja sen aikana voi liikkua riippuen omasta toimintakyvystä. Hengityskone tuo kuitenkin mukanaan paljon erilaisia uusia asioita. Vertaistukifoorumin puolella on hyvä "Hoitotahto: Hengityskoneeseen vai ei?" -ketju, jossa näitä asioita pohdittu...
 

rmattila

Ylläpitäjä
ALStuttu:n jäsen
 
Icebear: paina yhtä aikaa kolme sekuntia säätönuppia ja sitä harmaata pikkunappia jossa on kaksi väkästä, niin pääset asetusvalikkoon.

Karoliinak: pystyy olemaan kotona ja sieltä poistumaankin, mutta minun tapauksessani virallinen koti on 250 km päässä vaimosta ja tyttärestä. Siksi yritän sinnitellä vaimon omaishoidettavana mahd pitkään. Hengityskonerinkiä tänne ei ymmärrettävästi oma keskussairaala saa järkättyä.
 

karoliinak

Yleinen foorumi
+ ALS-tutkimus
pro
Et oo hakoteillä karoliinak! Pysyvä hengityskonehoito ns invasiivinen hengityskonehoito voidaan toteuttaa kotona ja sen aikana voi liikkua riippuen omasta toimintakyvystä. Hengityskone tuo kuitenkin mukanaan paljon erilaisia uusia asioita. Vertaistukifoorumin puolella on hyvä "Hoitotahto: Hengityskoneeseen vai ei?" -ketju, jossa näitä asioita pohdittu...
Satu, kiitos!! Ehkä mun olisi aika maksaa jäsenmaksu ja siirtyä vertaistukipuolelle :) Meidän perheessä tämä on vain niin uusi asia koko sairaus, että vasta olen kokeillut varpaalla vettä. Kiitos paljon!
 
Ylös