Deanna Protocol

Leevi · 28 Maaliskuu 2016

Deannalla on havaittu borrelioosi-infektio:

http://www.winningthefight.org/uploads/6/1/1/0/61106377/borrellia_for_new_site.pdf

Tero N · 30 Maaliskuu 2016

Kysyin Fimealta asiaa tuon Leevin postaaman sivun kautta. Tuotesarja sisältää reseptin vaativia lääkeaineita ja maahantuonti sen mukaista.

Leevi · 30 Maaliskuu 2016

Kertoiko ne mitkä katsotaan reseptin vaativiksi?
Oletuksena voisi olla nämä kun ovat lääkeluettelossa:

Niacin (Non-Flush) (= inositol hexanicotinate)
5-HTP (L-5-Hydroxytryptophan)
Glysiini
N-asetyylikysteiini (NAC)

Tero N · 30 Maaliskuu 2016

Tässä yhteenveto Fimean vastauksesta:
-postitse ko. valmistetta ei Suomeen voi tilata, koska paketin esitystapa eli käyttötarkoitus on "sairauden hoitoon" ja se sisältää lääkkeeksi katsottavia aineita

-matkalta USAan voi reseptilääkkeitä tuoda 3:n kuukauden tarpeet kunhan resepti on mukana

-lääkäri voi määrätä lääkkeen vuodeksi erityisluvalla. Potilas vie erityislupahakemuksen ja lääkemääräyksen apteekkiin, joka hakee Fimealta valmisteelle toimittamisluvan, kustantaa n. 12-18€. Apteekki maahantuo tuotteen ja potilas käy ostamassa paketin samasta apteekista

Viimesin vaihtoehto järkevin, mutta välikäsi voi ottaa pienet provikat.

Tero N · 30 Maaliskuu 2016

Leevi sanoi:
Kertoiko ne mitkä katsotaan reseptin vaativiksi?
Oletuksena voisi olla nämä kun ovat lääkeluettelossa:

Niacin (Non-Flush) (= inositol hexanicotinate)
5-HTP (L-5-Hydroxytryptophan)
Glysiini
N-asetyylikysteiini (NAC)

En saanut erittelyä, mutta eiköhän ne nuo liene.

Leevi · 31 Maaliskuu 2016

Kiitos Tero asian selvittelystä.

Katsoin esimerkkejä mistä DP:n lisäravinteita saa suomalaisista luontaistuotekaupoista, jolloin kyse ei ole lääkeaineen tilaamisesta ulkomailta, vaan luontaistuotteen ostamisesta kotimaisesta luontaistuotekaupasta:

Niacin (no flush) - http://www.vitanetti.fi/tuote/644/solgar-no-flush-niacin-500mg
5-HTP - http://www.verkkoapteekki.fi/product_info.php/cPath/137/products_id/58101
Glysiini - https://www.aminoporssi.fi/pure_glycine
N-asetyylikysteiini (NAC) - http://www.life.fi/Vida-NAC

Kaupat ja tuotteet ovat esimerkkejä, hinnat ja laatu tietysti vaihtelee kauppojen ja valmisteiden välillä.

rmattila · 2 Huhtikuu 2016

Mietin, olisiko saumaa lobata noiden neljän aineen poistamiseksi lääkeainelistalta sillä perusteella että niiden ei väitetä suoranaisesti vaikuttavan sairauteen vaan olevan geneerisemmin hyväksi. Esim. NACia ALS-potilaat käyttävät antioksidanttina (glutationin prekursori), tosin samalla aineella on myös lääkekäyttöä mukolyyttinä.

Annarilla · 2 Huhtikuu 2016

Eli mitä käytännössä tehtäis?

Leevi · 2 Huhtikuu 2016

En oikein usko että maksaa vaivaa lobata, vaikka byrokraattisen sekavahan nykykäytäntö osittain on.
Mielestäni 18 vuotta täyttäneillä kansalaisilla kyllä tulisi olla oikeus tilata tuotetta ulkomailta jos se on reseptivapaasti Suomessa myynnissä. Jo pelkästään hintojen takia.

Miksi ovat lääkelistalla, arvauksia:
5-HTP:llä on interaktioita SSRI-lääkkeiden kanssa (-> serotoniinisyndrooma).
NAC:ia käytetään parasetamoliyliannostuksen hoidossa, melko monivaikutteinen aine.

Tuolla lääkeluettelon 1. sivulla todetaan:

"Lääkkeellä tarkoitetaan valmistetta tai ainetta, jonka tarkoituksena on sisäisesti tai ulkoisesti käytettynä parantaa, lievittää tai ehkäistä sairautta tai sen oireita ihmisessä tai eläimessä. Lääkkeeksi katsotaan myös sisäisesti tai ulkoisesti käytettävä aine tai aineiden yhdistelmä, jota voidaan käyttää ihmisen tai eläimen elintoimintojen palauttamiseksi, korjaamiseksi tai muuttamiseksi farmakologisen, immunologisen tai metabolisen vaikutuksen avulla taikka terveydentilan tai sairauden syyn selvittämiseksi."

Tulkitsen tuon niin että esimerkiksi vesi, proteiini tai metsämustikka täyttää mainitut kriteerit, elintoimintojen muuttamisesta metabolisen vaikutuksen avulla.

Edelleen:

"
Lääkeluettelo ei ole tyhjentävä. Tässä luettelossa mainitsemattomat aineet ja rohdokset, jotka täyttävät lääkelain lääkkeen määritelmän, ovat
lääkkeitä.

Lääkeluettelon vahvistamisen lisäksi Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus päättää lääkelain 6 §:n nojalla tarvittaessa, onko ainetta tai valmistetta pidettävä lääkkeenä. Keskus päättää tapauskohtaisesti onko luettelossa olevaa ainetta sisältävää valmistetta pidettävä lääkkeenä ottaen huomioon tuotteen esitystapa, koostumus, farmakologiset ominaisuudet, käyttötavat, levityksen laajuus, kuluttajatieto ja käytöstä aiheutuva vaara.

"

Annarilla · 2 Huhtikuu 2016

Mä ajattelen, että aloitteiden tekeminen ja julkisen metelin pitäminen kannattaa kyllä, vaikkei se suoraan toisikaan heti sitä haluamaamme parannusta. Näitä asioita on tärkeä pitää esillä. Ainoastaan, jos arvioimme, että lobbaaminen on yhdistyksen uskottavuuden tai asiamme kannalta haitallista, kannattaa pidättäytyä. Kaikkea, mitä vaan ehditään ja jaksetaan!

rmattila · 2 Huhtikuu 2016

Onhan se kaikkiaan vähän erikoista, että kotimainen ja toisessa EU-maassa toimiva vähittäismyyjä voivat olla ihan eri asemassa. Alkoholin ja autojen osalta vastaavalle tuli loppu kansalaisaktivismin ja EU-tuomioistuimen kautta.

Annarilla · 2 Huhtikuu 2016

No sitä just.
Mitä tehään?

Leevi · 2 Huhtikuu 2016

Niin, tuo EU:n sisämarkkinoiden vapaus ei toteudu luontaistuotteiden osalta.
Mielestäni Fimean kotisivulla pitäisi olla jokaisesta lääkeaineeksi luokitellusta seloste, miksi se on siellä listalla, läpinäkyvyyttä kaivataan.

Entäpä jos ALS:n kaltaisissa sairauksissa systeemi olisikin tällainen:

- Jokainen potilas saa kirjeen diagnoosin jälkeen Harvinaissairauksien keskukselta, kirjeessä:
1. Infotaan että on olemassa yksi virallinen lääke rilutsoli, joka varmuudella tuottaa tulonsiirron veronmaksajilta lääkepatentin haltijalle, X prosentin varmuudella 1-3 kk lisäaikaa ja Y prosentin varmuudella maksavaurion jne.
2. Kerrotaan oireita helpottavista "käypä hoito" -lääkkeistä.
3. Infotaan lisäksi että on olemassa kokeellinen Deanna-hoitoprotokolla, joka on hiirikokeissa ja yksittäisissä potilastapauksissa tuonut apua / jatkoaikaa. Yhteiskunta ei ota siitä mitään vastuuta / anna takeita, eikä maksa kuluja. Mutta yhteiskunta ei estä tilaamista ja lähettää kupongin jolla voi tehdä tulliselvityksen DP:n ainesosille, mikäli tulli sitä vaatii.

- Mahdollisesti potilasyhdistys voisi haluttaessa tilata tässä DP-esimerkissä Simplesalta suppean tai laajan DP-kuukausipaketin potilaalle esim. 10% provisiota vastaan.
- Tuotteita / DP:n kaltaisia protokollapaketteja voisi potilasjärjestöt ehdottaa Harvinaissairauksien keskuksen listalle, siten että ilman mitään tieteellistä perustaa olevat huuhaat ei sinne päätyisi. Tietysti rajanveto lupaavien uusien hoitomuotojen ja huuhaan välillä on haasteellista ja tietty koulukunta ei hyväksy muuta kuin rilutsolin koska niin "on aina tehty" tai koska se on heille helpointa.

Jotain tällaista, vai unelmaako vain?

Se että jokainen potilas kalastaa vaivalloisesti tiedonjyviä (englanniksi) Internetin uumenista ja selvittelee tulli- yms. käytäntöjä ei ole kovin tehokasta touhua...

Leevi · 2 Huhtikuu 2016

Parannusehdotus:
Aina kun joku on kysynyt Fimealta saako ulkomailta tilata esimerkiksi Hyper Super Corporationin "Vitamin C + Vitamin B" -tuotteen niin se vastaus eli lupa taikka kielteinen kanta näkyisi sieltä listalta Fimean kotisivulta. Ja hakutoiminnot valmistajan ja tuotteen nimen mukaan hakemiseen.

Löytyy kyllä jotain luokittelupäätöksiä: http://www.fimea.fi/valvonta/luokittelu/luokittelupaatoksia

... jotka ei varmasti sisällä läheskään kaikkia tuotteita mitä tuolta on kansalaiset kysyneet, kun on vaan luokkaa 10-20 tuotetta per vuosi.
Suurin osa vastauksista taitaa päätyä vain kysyjälle itselleen. Tehotonta.

Annarilla · 2 Huhtikuu 2016

Uskon, että osa tuosta olisi harvsairkeskuksen myötä mahdollinen. Lopusta pitäisi meidän tmv huolehtia, ja hyvä yhteistyö keskuksen kanssa onkin tärkeä.

Tero N · 26 Elokuu 2016

Opus, jota voi lueskella odotellessa, että jotain järkevää tapahtuisi näissä maahantuontikuvioissa....joskus :thumbsup:

.

(syyttävä sormi osoittaa maahantuontia hankaloittavien viranomaisten suuntaan)