1. Tämä sivusto käyttää evästeitä. Jatkamalla tämän sivustoa käyttöä, hyväksyt evästeidemme käytön. Lue lisää.

Neuraltuksen NP001 saataville Euroopassa

Viestiketju osiossa 'ALS-tutkimus' , aloittaja rmattila, 24.9.2015.

  1. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    http://www.proactiveinvestors.co.uk...-access-to-new-als-drug-in-europe-110951.html

    Tämä on oikeasti iso asia. Amerikassa nelisen vuotta sitten järjestetyssä kakkosvaiheen kokeessa muutama (joista itse tunsin kaksi) osallistuja sai aineesta selvää hyötyä lähes pysähtyneen sairauden etenemisen muodossa. Kokeen jälkeen heiltä evättiin lääkkeen saanti ja molemmat kuolivat muutamassa kuukaudessa. Ben Harrisista löytyy paljon juttua Googlella.

    Neuraltus on nyt neljä vuotta yrittänyt saada rahaa kasaan kolmosvaiheen koetta varten. Tässä tilanteessa tieto siitä että lääkettä olisi mahdollista saada pian Euroopasta on todella hyvä uutinen.

    Nyt pitäisi keksiä keino, jolla suomalaiset pääsisivät eturintamassa mukaan ohjelman piiriin. Kuinkahan moni täkäläinen lääkäri on edes kuullut NP001:stä? Kannattaa kysellä kun tilaisuus tulee.
     
    Annie, LeenaS, Satu and 6 others like this.
  2. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Tuossa yhteenveto em. kakkosvaiheen kokeiden tuloksista: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4396529/

     
    Joke, enna, Trulli62 and 1 other person like this.
  3. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Tämähän on hieno uutinen! Mietitään, onko mitään, mitä yhdistys voisi tehdä sen edistämiseksi, että täältäkin pääsisi halukkaat mukaan. Ilmeinen reitti olisi tietenkin tuo harvinaissairauskeskus, ja keväällä ne varmaan pikku hiljaa alkavatkin toimia. En tiedä, voivatko nuo paikalliset Tyksin ja Husin yksiköt auttaa tässä vielä mitenkään. Lääkeyhtiö kun halunnee koekäytön taustalle muutakin kuin yhden lääkärin.
     
    Joke, enna, Trulli62 and 2 others like this.
  4. Tero N

    Tero N ALStuttu:n jäsen

    Harvinaissairauskeskus kuulostaa hyvältä ajatukselta, mutta sen käynnistystä odotellessa voi jäädä junasta, arvelisin.
    Guuglailin pikkasen ja tosiaan tuosta lääkkeestä voisi olla apua monelle. Hyvä strategia olisi nyt paikallaan. Joku vaikutusvaltainen taho pitäisi mobilisoida.
    Itsellä neurologivisiitti marraskuun puolivälissä. Otan ainakin puheeksi.

    http://www.neuraltus.com/september-21-2015
     
    Viimeksi muokattu: 25.9.2015
  5. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Olen laittanut asiasta viestin oman vaalipiirini demarikansanedustajalle, joka oli kiinnostunut yhdistyksemme ajamasta asiasta aiemmin, sekä Hannu Laaksovirralle ja Olli Tenovuolle (Tyksin neurologi), joilta kysyin, voisivatko he kenties ottaa tuonne Neuraltukseen yhteyttä tai osaisivatko suositella jotakuta kollegaa, joka voisi sen tehdä.
     
    Joke, Satu, Laura and 2 others like this.
  6. Tero N

    Tero N ALStuttu:n jäsen

    Tuo kuulostaa hyvältä, tällä homma kyllä käynnistyy jos on käynnistyäkseen. Kiitos:).
     
    Annarilla tykkää tästä.
  7. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Teillä on varmasti tiedossa muitakin nimiä, joita voimme lähestyä, jos näin ei etene. Nämä olivat nyt minulle tutut kontaktit ennestään.
     
  8. Tero N

    Tero N ALStuttu:n jäsen

    Omat kontaktit rajoittuu Peijaksen neurologeihin, jotka turvautuvat helposti Laaksovirtaan.
    Muistelen, että vanhalla foorumilla mainittiin joku keskustan kansanedustajaehdokas (onkohan jo kansanedustaja enkä muista nimeä). Hän oli ainakin silloin kiinnostunut auttelemaan.
     
  9. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    On paremmat eväät lähestyä poliittista kenttää, jos ensin saadaan jonkun lääkärin kautta tieto siitä, mitä tarkkaan ottaen tarvitaan.
     
    Joke ja Annarilla tykkäävät tästä.
  10. Tero N

    Tero N ALStuttu:n jäsen

    Se on totta. Tuo tuli vaan mieleen kun muistelin hänellä olevan jotain kontakteja myös lääkäreihin.
     
  11. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Katsotaan, mistä päästä lähtee aukeemaan - voihan olla, että tarvimmekin poliitikon tai virkamiehen hätyyttämään lääkäriä.
     
  12. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Ajatus on jo seuraavassa askeleessa: jos asia ei (ja mielellään aika rivakasti) lähde näin liikkeelle, tässä voisi olla julkisen ulostulon paikka - yhdistys voisi ottaa aktiivisesti yhteyttä mediaan ja nostaa äläkän siitä, että apua voisi olla saatavilla, vaan Suomeen saakka sitä ei muka saada. Tätä voisi hahmotella mielessä jo valmiiksi. Tämänkaltaisiin epäkohtiin tartutaan tietenkin yleensä mieluusti, ja tällaisessa asiassa yhdistyskin ehkä haluaisi profiloitua?
     
    Trulli62, Laura ja Tero N tykkäävät tästä.
  13. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Vihdoin tänään onnistuin suostuttelemaan erään neurologin ottamaan yhteyttä Neuraltukseen.
     
    LeenaS, Joke, Trulli62 and 3 others like this.
  14. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    ... ja hän oli myös pannut toimeksi. Tässä lyhennelmä vastauksesta suomeksi:

    1. Tähän kokeelliseen hoitoon ottaminen tapahtuu hoitavan neurologin aloitteesta yksittäiselle nimetylle potilaalle. Eli esimerkiksi joukolle suomalaisia potilaita ei voida tätä järjestää jostakin yhdestä keskuksesta vaan asiaan liittyvä päätöksenteko ja aloite tapahtuu hoitavan lääkärin ja potilaan välillä.

    2. Hoidon aloittamisen kriteereinä käytetään muiden asioiden ohella ei niin tavallisia laboratoriokokeita ja mm. keuhkojen toiminnan mittauksia (FVC) ja muutenkin kriteerit ovat tarkat (myös hoitotahon osalta). Ymmärtääkseni aiheutuisi myös ylimääräisiä kustannuksia hoitotaholle

    3. Hoitava lääkäri/hoitotaho sitoutuu vapauttamaa ko. yrityksen vastuusta. Uskoakseni tällaista hoitoa ei aloiteta ainakaan julkisen terveydenhuollon yksiköstä ennen kuin vastuukysymykset on tarkkaan selvitetty
     
    Trulli62, rmattila ja Tero N tykkäävät tästä.
  15. Laura

    Laura Yleinen foorumi + ALS-tutkimus

    Kiitos Annarilla!

    Mitä vastaus siis voisi tarkoittaa käytännössä potilaan kannalta?
    Vasta kun riskinottoon valmis lääkäri ja maksuvalmiutta omaava potilas löytävät toisensa, alkaa tapahtua?
    Ei kai siinä sitten muuta kuin lottoa vetämään ja potilas-lääkäri-matcmaking -tilaisuus pystyyn?

    No vakavasti ottaen, muuten hienosti toimiva suomalainen, julkiseen rahoitukseen nojaava systeemimme on ALS-potilaille ongelmallinen? Kuka rahoittaa esim. jenkkipotilaiden tutkimuksen? Entä muissa EU-maissa? Onko ongelma epätasa-arvo potilainen välillä esim. EU-maissa? Miten esim. syöpätutkimuksen puolellä tehdään? Kuka rahoittaa kokeellista syöpätutkimusta? Voimmeko vedota potilaiden epätasa-arvoiseen kohteluun Suomen sisällä?

    p.s. onko joukossamme juristia?
     
  16. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Isoin kustannustekijä tulevat arvatakseni olemaan lääkkeen IV-tiputukset, se kun lienee suonensisäisesti annosteltava. Ja ilmeisesti haluavat ihan alkuvaiheen potilaita.
     
  17. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Laaksovirta: "Väliaikaistietona ilmoitan että pohdimme tätä asiaa HYKSin neuroklinikassa. Tällaisiin on yleensä jouduttu suhtautumaan suurella käytännön varauksella. Ilmoitan, mihin tulokseen päädymme."
     
    Joke ja Satu tykkäävät tästä.
  18. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Laaksovirralta tuli nyt viesti:

     

    Liitetyt tiedostot:

    Viimeksi muokannut: ylläpitäjä: 20.10.2015
  19. Annarilla

    Annarilla Yleinen foorumi

    Tunnelmia: Positiivista, että asiaa pohditaan. Se on välttämätöntä, jotta edes joskus tapahtuisi myös jotain. Negatiiviselta sen sijaan näyttää etenemisen suhteen - kaikki on kovin hankalaa, koska kaikki on kovin hankalaa. Homma alkaa toimia sitten joskus, kun se toimii.

    Mielestäni voisi kyllä ajatella, että tekisimme tästä joko mediatiedotteen ja/tai ottaisimme suoraan yhteyttä joihinkin eturivin medioihin ja kenties myös sosiaali- ja terveysministeriin. Esim. Suomen Kuvalehdessä on ollut vuoden sisään muutamia hieman tätä sivuavia isoja juttuja, ja Hesari tietysti on aina kiinnostava foorumi. Iltapäivälehdet tarttuisivat varmaan myös, ja ovathan ne ihan vakavastiotettaviakin aiheita nostaneet keskusteluun.

    Minusta tämä juridisen jaarittelun taa piiloutuminen on kerta kaikkiaan liian lamaannuttavaa. Asiat saadaan aina etenemään, jos oikeat ihmiset tahtovat oikealla hetkellä. Aina.
     
  20. rmattila

    rmattila Ylläpitäjä ALStuttu:n jäsen  

    Kaikkeen muuhun voidaan vaikuttaa paitsi asenteisiin. Pitää vain löytää tekijät, joiden tarmo kohdistuu toimivien menettelytapojen etsimiseen eikä asioiden hankaluuden taivasteluun.
     

Jaa tämä sivu